2012年9月3日 星期一

病友安慰的力量非常大

訪台灣攝護腺癌防治協會志工游祥祈 / 曾文顯
心情低谷的同學,你安慰他,他可以聽進去,不過,他們的感受經常是剛聽過的時候,心情變好,但是睡了一覺起來,又開始煩惱了。 

/ 鄭春鴻 

鄭春鴻主任(文教暨公共事務部)您為什麼會想到要到和信治療?

游祥祈先生(台灣攝護腺癌防治協會志工):我在三年前在在別家醫院追蹤膀胱癌的過程當中,發現我的攝護腺也有狀況,經過切片,確定得了攝護腺癌,必需進行開刀。因為我對攝護腺癌我完全沒有認識,所以我就自己上網查看什麼叫做攝護腺癌,怎樣處理、治療。在網上,我查到台灣攝護腺癌防治協會,有志工的電話、名字,我就選擇其中一位先生,打電話請教他。

他了解我的狀況之後他建議我,你要不要去諮詢第二位醫生的意見看看,我說可是我不曉得哪個醫生?要找誰?後來他建議我到和信醫院來找張樹人醫師,問問看給他看看,我自己電話掛號預約就過來看。

醫師確診我是攝護腺癌後,開刀之前,他知道我以前有膀胱癌,所以就先安排我去做膀胱鏡去檢查,膀胱的狀況怎樣子,那是在攝護腺癌開刀之前的一個動作,確定沒問題再開刀。

先能安定新病友恐懼的心情

鄭春鴻主任:如果有陌生人懷疑自己有攝護腺的問題或是說已經被檢查出是攝護腺癌,打電話給你們協會,你們通常是怎麼處理?

曾文顯先生(台灣攝護腺癌防治協會志工)因為我們是過來人,對同樣身受其害的病友特別關心。當獲知自己得了癌症,新病友在心情上是非常恐慌、無助,他們會到處去問東看西,不知道該怎麼辦?往後日子怎麼走?

協會志工很關懷病友,我們有定期的聚會,互相交流攝護腺的醫護訊息,針對新病友心理上的疑問,我們儘可能以自己的經驗或者同學(我們把這些病友稱為同學)的經驗跟他分享,希望先能安定他恐懼的心理,並且給他比較正確的醫療知識,希望他去找一個最好的醫生,最好的醫療團隊來照顧。

我們不是醫生,只能夠就自己的經驗來分享,不過至少我在攝護腺癌防治協會工作兩年,我覺得我們跟新的同學在交流的時候,他們滿聽得進去我們的話,因為我們自己是親身經歷的重病的病人,所以我覺得我們協會在這方面真的能發揮醫療體系之外的輔助功能。我都跟游祥祈大哥學習,做一個好志工,儘可能幫助新的病人,希望能讓他們心理安定下來,找到最好的治療方式。

游祥祈先生:曾文顯先生他是在我們協會所有志工裏面,是公認最熱心的一個志工,他很勤快、熱忱,幫助好多病友。

病友安慰的力量非常大

鄭春鴻主任:病友的經驗,很容易就能打動生同樣病的人,病友安慰的力量是非常大的,請游祥祈先生介紹一下,新的攝護腺癌或是泌尿系癌的病人,想要加入你們的協會,協會的活動和例會大概如何。

游祥祈先生:我們每個月會有一次的活動、聯誼,一年也有二次郊遊到野外去踏青,另外還有大型的醫療講座,就是請各醫院泌尿科相關醫師來跟大家談談攝護腺癌方面的治療、飲食應該注意哪些事,吃的方面要怎樣注意,還有性功能方面如果受到影響,怎樣去做調整、治療。協會非常歡迎同樣有攝護腺癌困擾的病友前來。

鄭春鴻主任:那除了病人之外,家屬也可以嗎?家屬來得多嗎?

游祥祈先生:歡迎歡迎!通大部份是太太,有時候是兒子、女兒會來。

攝護腺癌病人關心的問題

鄭春鴻主任:您在協會有二年了,一般攝護腺的病人通常比較關心的有哪些問題?

曾文顯先生:攝護腺治療的方式很多,比較初期的都可以手術治療,手術現在有很多,傳統手術、腹腔鏡、機械手臂,到底是用什麼方式最好?大家都會很關心。攝護腺手術有不少副作用,比如尿失禁、性功能。很多人考慮很多,甚至有的因為心理建設不好,就會逃避。我們碰過很多病友,就因為這樣逃避而延誤了。所以我們希望協會,在這方面能夠給那些新病友正確的醫療知識,希望他們不要因為這種不必要的恐慌來延誤病情。

除了手術以外,有的同學還有一些其他治療,像放射性、荷爾蒙治療,新的冷凍,大家都可以互相交流,選擇對他最適當的,要正面去面對它,要在第一時間做最好的選擇,這是我們大家在努力的目標。

一刀下去,兩個癌一起解決

鄭春鴻主任:攝護腺經傳統手術和內視鏡手術治療的病友,他們的預後都如何?

游祥祈先生:我舉個例子說明。曾文顯先生有個病友,一直在手術方式上的選擇猶豫,不知道到底要用哪一個方式會比較適當?曾文顯要他來問我的想法,我告訴他,傳統手術滿不錯的,一剖開的話,醫生眼睛看得很清楚。但我們都只是建議的,決定權還是在他自己本身。後來,他選擇用傳統術式治療。

開完刀之後,他告訴我說:「還好我有聽你的建議。」原來,除了攝護腺癌之外,剖開之後,醫師發現他的直腸也有問題,所以當下醫生就直接把他直腸部份一起處理了,切掉十幾公分的直腸。他說如果沒有傳統術式,醫師很可能僅侷限在攝護腺那個部位,直腸的部位或許不會發現到,將來可能會怎麼發展,就不得而知了。一刀下去,把兩個問題一起解決掉,這是我印象非常深刻的一個故事。

傳統手術也有想不到的優點

鄭春鴻主任:所以內視鏡微創手術、機械手臂也好,雖然它們都很好的功能,但是從你這個例子講起來,傳統手術也有優點。

曾文顯先生:游祥祈大哥的攝護腺癌,還好他也用傳統手術,一般攝護腺癌手術把病人尿道切掉,整個攝護腺切除以後,要接起來,把膀胱拉下來,因為我們中間少了一段尿道,膀胱有彈性要拉下來接。但是游大哥的膀胱竟然拉不動,因為他動了五次膀胱癌的手術,所以膀胱沾黏了。如果你不是醫師經驗老道的用傳統手術,我相信會很困擾。

據說,醫師又多花了半個小時,慢慢把沾黏的部份先剔開,然後膀胱才能拉扯得動,再接上去,這就是傳統手術的優點,所以我們不是特地在推廣什麼,不過就這兩個例子,的確傳統手術還有它的價值在。聽說現在年輕醫師愈來愈不想在傳統外科手術這方面擔當重任,實在很可惜。

罹癌對心情和生活影響很大

鄭春鴻主任:你得了癌症之後,對社交或心情有沒有影響?

曾文顯:我想說沒有影響是騙人的,只是我自己本身個性也比較樂觀。我在得到攝護腺癌之前,老天爺也跟我開個玩笑,我騎腳踏車在關渡,左腿的勁骨摔斷了,我家裏住三樓,才知道有電梯的好處,爬一階就很辛苦,我在家足足養了一年多的腳傷,才想腳傷好了,要慢慢走入社會,我以前在帶領生態解說的工作,我想退休了腳好了,應該要回去繼續做,沒想到在我腳傷快要把骨釘拿出來前一個月,張樹人醫師就送我一個「禮物」,他說:「你得到攝護腺癌」。

就這樣接二連三的病痛,我退休前帶領生態解說的工作,一個做了很久的活動,幾乎就中斷了,心理上自己也會想說自己是病人,要多休息。所以,得了癌症,我想對自己的心情確實是有影響的,對我自己再回到社會,回歸到正常生活是也有相當大的影響。

還好,我到攝護腺癌防治協會當志工,跟著游祥祈大哥他們的腳步走,我發現老天爺要我安排另外一項工作,就是來幫助我們同樣是攝護腺癌的病友,我就很積極地跟著大家學習、來當志工。

多與病友溝通得到正面的力量

鄭春鴻主任:你們在協會一定看到病友從一開始心情很低潮,經過大家的努力勸勉,漸漸開朗起來的例子。

曾文顯先生:經常遇到,不過說起來真的容易,做起來更不簡單。我們知道自己已經走過來了,之前的擔憂是多餘的,但是碰到現在心情低谷的同學,你安慰他講,他可以聽進去,不過,他們的感受經常是剛聽過的時候,心情變好,但是睡了一覺起來,又開始煩惱了。

我們今年初有一位同學,他體重一直掉,因為擔心、煩惱、恐懼。他手術前一天我們去照顧他,去病房幫他打打氣的時候,醫師看了他說:「你還是這麼瘦,你看你旁邊這幾個學長一直在鼓勵你,我告訴你,你明天從手術房出來,你就會為了你這一段期間你的這些擔心、害怕,把體重掉的這樣等等不必要的恐慌,而覺得好笑,你會忘掉那一切,明天你出來手術房,看看我說的對不對。」所以我要鼓勵新的病友,多跟協會來聯絡,你一定會得到正面的力量。

把上天給我多出來的生命發揮出價值來

鄭春鴻主任:游祥祈先生算是老資格了,你認為家庭的支持,對癌症病人很重要嗎?

游祥祈先生:沒錯,家庭的支持非常重要。你一個人,剛剛知道得了癌症,心裏是相當的恐慌,我就是這樣過來的,我回想當初檢查出膀胱癌的時候,才四十幾歲,那時就想說人生完了,才四十幾歲,很多事情都還沒有就緒,所以很擔心、害怕。外院的醫生說我還可以活5~10年,但我經歷過四次的復發,總共開膀胱癌五次刀,到現在已經26年,還好好的,膀胱癌還繼續在追蹤,以前在別的醫院追蹤,現在跟攝護腺癌一起全部交給醫師來追蹤。

我再得第二種癌症,攝護腺癌的時候,心裏面就沒有像第一次得膀胱癌那種恐慌,我還滿篤定,自認為只要是好好地在生活上多注意,跟醫生配合,定期的追蹤,理論上也應該沒問題,我實際走過來也沒問題。

我的膀胱癌存活時間比醫生預估的已經多一倍了,現在又得了攝護腺癌,對我來講,我並不太在意,因為我的生命已經是多出來的。當我三年前在這邊開攝護腺癌的時候,住院當中我跟護理人員在聊天,我說我真的很不幸,得了一個癌症還不夠,還要得第二個癌症,到底是我哪裏做錯了,護理人員跟我講說,其實你都沒有錯,就是因為你活太久了,膀胱癌十年就夠了,結果你活了20幾年,你當然會再得第二個癌症,我說那我就必須要把上天給我多出來的生命,發揮出價值來,所以我投入我們攝護腺癌防治協會當志工。

我要鼓勵更多病友,能夠走出恐懼,我盡一已之力,來去鼓勵剛得到癌症的病友,給他力量給他安定的心,我跟曾文顯先生現在都是這種心態來做協會的事情。

隨身百寶箱帶尿片現場解說

曾文顯先生:我住院的時候,跟游祥祈大哥完全不熟、不認識,他回診就到病房說有沒有新的病友需要關懷,護理人員到病房告訴病友,有攝護腺癌防治協會的志工來探訪,問病友願不願意接受,我當然好高興,游祥祈大哥就進來了,我就是接受鼓勵安慰和造就的受益者。

游祥祈先生:不過現在曾文顯先生他比我更投入、他比我更賣力,他幾乎所有的時間都花在這個工作上面。

鄭春鴻主任:曾文顯先生是一個解說員,做安慰的事相當稱職。

游祥祈先生:文顯隨身有一個百寶箱,他的背包裏面有很多資料和「樣本」,包括術後必須要用到的尿片,他拿這些東西出來跟病友說明,告訴大家出院的時候,要怎樣怎樣買,將來你慢慢量減少的話,又可以一個切成兩半,多用一次,文顯很熱心。

曾文顯先生:經驗分享,避免走一些冤枉路,早一點康復,早一點恢復正常生活。

 

張樹人醫師打點滴抱病看診

曾文顯先生:有一次我回診的時候,發現張樹人醫師手上打了針,吊點滴,我說張醫生你自己身體不舒服嗎?為什麼不休息一下?經過側面的了解,才知道醫師是抱病看診的。醫師在自己身體有病痛的狀況之下,他還為病人看病,這種精神真的是我們非常非常感動,非常非常佩服,我們常想,今生能夠遇到這麼好的醫生,我們真的是修來的福氣,這是我親眼看到的。我跟醫師建議說,你是不是也應該照顧你自己本身,要不然你身體不好的話,我們將來靠誰來照顧呢!所以我們拜託他說,你本身也要好好照顧自己。

 

張樹人醫師「教訓」我好好做功課

游祥祈先生:我很幸運,懷疑攝護腺癌就直接到和信掛張樹人醫師。醫師當時觸診就覺得有一點硬,但是並不是很嚴重,我請教怎麼辦?他說生活自在一點,病的事情你交給我,定期追蹤就好,他講話就很簡單。隔年5月,醫師說我已經連續二次PSA超過5,就幫我做切片。回來看報告,醫師說,抱歉壞消息,你真的確定是得到攝護腺癌,我跟我太太整個臉就跨了。醫師對我們說恭禧恭禧:「你這個攝護腺癌確定是初期的,一定治得好,請你放心。」我們聽了就高興了,心情好像洗三溫暖。

醫師要我回去做功課:「你在我這邊追蹤那麼久,我看你對什麼叫攝護腺,完全不了解,現在醫病關係不一樣了,你不能一句話,醫生你是專家,你怎麼說我就聽你的。」他說,我是初期的攝護腺癌有很多治療方式,「全家」回去做功課。

我問說什麼叫「全家」,這跟我女兒跟我太太什麼關係。醫師說,我的攝護腺癌跟太太或許沒關係,但跟我有血緣關係的人或許都有關係,包括女兒、兒子他們都會是大腸直腸癌的高危險群,兒子跟我一樣也是攝護腺癌的高危險群,女兒還多了一個乳癌高危險群,所以醫師要我們回去好好做功課,那天我真的「洗三溫暖」,回家就真的去好好做功課。

接著,醫師非常熱心地為我安排做全身健康檢查,確定期別。「你要怎麼治療,你得告訴我,我可以給你很好的意見,但我不能幫你做決定。」醫師的個性就是這樣子,開始追蹤跟我說,生活自在一點,你把病交給我,三個月追蹤,等確診以後,先說抱歉壞消息,然後就一句恭禧,再來就是「教訓」我,不可以自己得什麼病都不知道。我全身健康檢查完畢,回診的時候,我們真的全家都去,包括我媳婦的姐姐,他以前在和信醫院服務過,二個姐姐都來,我用A4打了二頁的問題,請教張醫生,他非常仔細地回答我的問題。

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