2015年8月2日 星期日

癌症病房故事井


邀請癌症病人、家屬、癌症照顧者述說一段自己的「微故事」
文 / 鄭春鴻 (文教暨公共事務部主任)

人人都是哲學家


  病房是一口一口的故事井,每一個病人都會到井邊汲水, 喝了井裡的水,心裡就得到安慰。「原來憂苦、病苦的不只我一人」病人心裡這麼想。這病苦本來就為造物者所設,在人生的路上立下這些「停損點」(Stop-Loss point),為的是叫人心不再墮落。因此,我們才會看到不少人躺在病床上時,忽然若有所悟,言行突然變得不那麼世俗,倒有些高尚起來。「癌症病房的故事井」,比起其它「一般病房」的井裡的水,還特別神奇。喝過「癌症病房故事井」裡的水的人,不論是販夫小民,抑或大學教授,彷彿人人都變成哲學家,一出口都可以教訓人,不過當起心動念想要數落旁人的時候,卻又「懶」得多言。本計劃在鼓勵曾經在癌症病房駐足的人,來說出自己的生命體驗。我們邀請的是哪些人呢?
人生視野的調整

  環繞在癌症病房井邊的人,包括癌症病人及其配偶、親友。還包括照顧癌症病人的醫師、護理人員,乃至看護工、外勞等人,他們也經常因親人得了癌症,或照顧對象是癌症病人,而在人生的視野上有了調整。在癌症病房的故事井邊汲水、啜飲、對話,以及交換情報的人,說起話來,也都有了哲學家氣味,在混沌的社會染缸中,「癌症病房故事井」偶然給了人喘息、反省的機會。
無所閃躲正視人生的底牌

  生病,尤其是重病,乃光陰化身的實物之一。看到癌症,特別彷若見著光陰的本尊。原來它才是人生的底牌,什麼榮華富貴;什麼悲慘人生,不過幻境耳。
  有人得了癌症,世俗總有三、五親友,或許有一雙子女,一個老伴,也會受到不同程度的驚嚇。對這些癌症病人的親友而言,他們是有福的,因為如果他們用心,將提前看到人生底牌。
  其實,我們也並非不知哪一支牌是底牌。君不見玩梭哈的人,第一張底牌發下之後,已經知道蓋上的那一支牌是什麼牌了,但是依序發下牌的過程中,總會幾次再去掀開底牌瞄一眼。人生亦復如是,儘管大家都知道,上帝發給大家的,無論帝王將相或販夫走卒,底牌都一樣的;少有人不去瞄一瞄這支明知不會變的底牌。只是在「癌症病房的故事井」的井邊氛圍,似乎使我們,包括癌症病人與親友,以及照顧者都無所閃躲地要正視這張底牌。
痛苦及哀傷的體驗

  「癌症病房故事井」分享的是痛苦及哀傷的體驗。現代社會,到處都在販賣快樂,聲色美食唾手可得;偏偏這些快樂一經到手,往往便有愁味,更有苦味;一試再試,總有一天忽然發現,自己買的不是快樂,反是痛苦。不過,買到痛苦,未嘗也不是好事,因為沒有痛苦過的人,應該不太清楚什麼是快樂;沒有煎熬過的人,很難了解何為解脫。
  如此,人間快樂的登門梯,莫非就是人間的痛苦。想要知道什麼才是真正快樂的人,先報名去嘗嘗什麼是痛苦,便成了不二法門。人間愉快不只一端,人生痛苦也不在一處。所謂「如人飲水,冷暖自知」,悟出苦樂還不能只憑一瓢之飲,更要二瓢再飲,方能相互對照,見證發明。
從人生的暗點發現人生的亮點

  「癌症病房故事井」希望與閱廳大眾一起從人生的暗點發現人生的亮點。人生的愉快與幸福,並不是具體而可以指稱的物件,並不是擁有別人沒有、得不到的東西,就會愉快而感到幸福。正如一張打著閃光燈把景物拍得一清二楚的相片,很難透露出現場以及人物的情感;相較之下,讓現場該亮的地方亮,該暗的地方暗,該全黑的地方全黑,這樣的相片就比較可以扣人心弦。同樣地,人生的愉快與幸福必須因著人生的跌宕與挫折襯托之下,才顯得更加真實而感人。
和大家一起揣度人生的分寸

  「癌症病房故事井」期待和大家掌握人生的分寸。人生無常,充滿變數。試在地上畫一條直線,低頭看著自己的雙腿雙腳,順著直線走過去,看看自己能不偏不倚地、筆直地走多久?當你洋洋得意自己平衡感超強,可以一直走在線上時,您會發現在您旁邊的人早就笑彎了腰,因為你走路的動作實在太逗了,不像人走路,令人噴飯;更叫人警醒的是,您不可以每天都給自己畫一條直線走,當有一天,您突然發現,畫線的粉筆快要用完了,而你還想繼續走下去,您不得不把畫粉筆的力道放輕,但是畫得太輕又看不清楚。這是一個什麼窘境啊?信不信,當你在「癌症病房的故事井」邊,隨便找一位癌症病友一問,就完全清楚怎麼做了。癌症病人那麼寶貝,我們多麼期待您能加入「故事井」的行列啊!
多數癌症病人願意與人分享生命經驗

  癌症,不是一般感冒小病,病人及家屬都是在人生遇到最大的傷痛。在和信醫院,我們深知,從第一天與新朋友見面,我們至少在5年內要成為彼此信賴託負的朋友,甚至是終身的朋友。從簡短的一聲問候,到一個小時以上的家族會議,我們從不敢等閒待之,因為我們是患難之交,是生死之交,我們天天思想的就是讓每一位病人及家屬在患難中也是歡歡喜喜的。
累積500小時訪談影片

  「癌症病房故事井」工作團隊,也就是文教部團隊,在過去8年來已產製600萬字以上的癌症通俗衛教材料(包括病人生命經驗訪談),累積500小時以上的癌症通俗衛教訪談影片,2,500小時專業癌症教育電子學習課程,不但持續進行中,有更多的醫學及新聞專業人員加入,期能成就為全球最豐富的「華文」癌症病人知識庫。
您何時來和信醫院?先和我們預約錄影

  和信醫院現有癌症衛教影片製作中心 ,「癌症病房故事井」專案由和信治癌中心醫院的文教暨公共事務部負責。您何時來和信醫院?先和我們預約到2樓圖書室錄影。不要擔心該說哪一段故事,您來了自然就有專業工作的醫院工作同仁,引導您說出最動人的生命經歷。文教部也配合大家的需要,為特定的主題拍攝病人故事,在不同的地點、場合及對象進行病人訪談,但初期仍以和信醫院內外為主。如果您不習慣到院錄影,我們也歡迎您用自己的攝錄機、相機或手機自行錄製影片。您可以事先和我們洽談,我們會幫您出主意,決定講哪個主題,然後,您可以在家中自己錄影。故事的錄製以5-15分鐘為宜。
癌症不是咒詛,而是祝福

  我們蒐集的「癌症病房故事井」病人故事影片,將在醫院內部的和信電視台播出,也會上傳到行政院文化部的「台灣故事島」網站和大家分享,希望能使觀眾感受到「癌症不是咒詛,而是祝福」。誠如一位腫瘤外科醫師說,一位婦人告訴他 :「醫生!你知道嗎?我得癌症很高興呢!以前我以為家人都不關心我了,自從我得癌症,我的孩子從美國回來陪我;我老公也不再通ㄊ宵打牌,對我輕聲細語;我孫子還會在病床邊和我撒嬌。我覺得現在比以前幸福哦!」
社會民眾對接納、關愛癌症病人

  「癌症病房的故事井」的推出,期待使癌症病人更願意走入人群,而不再畏縮自己;也使社會民眾對癌症病人有接納、關愛的理解與行動,願意把愛澆灌在這些受到死亡驚嚇的病人身上。這些在人生最苦難的病苦中的「最小弟兄」,因為你的祝福而得到安慰,你的好心將成為一道曙光,使那在陰暗牆角努力掙扎的小草,尋光順勢探出頭來。正在那一刻,你會看見那人間愉快應聲而出,就在那小草翠綠而發亮的身段上,更奇妙地,也映照在付出愛心的你的容顏上。

道別人生-預立醫囑的精神與實踐

文 / 胡涵婷 醫師 (血液與腫瘤內科)
  昨晚,我收到一個在美國照顧的病人的訃聞。他享年八十八歲。訃聞描述他一生的故事,他對人間的遺愛,包括他在世時對社區、鄉里,甚至國家的供獻,以及他給摯愛的家人留下的智慧、親情和回憶。
淡淡的哀傷中感念多於哀慟

  美國的地方報紙,有一頁訃聞版。我在美國並沒有讀報紙訃聞版的習慣。我發現我的美國同事們每天看訃聞版。偶爾幾次,我讀訃聞版,就也不難想像為什麼它吸引人細讀的原因。訃聞的故事及寫作讓人在淡淡的哀傷中微笑頷首;是感念(celebrate)多於哀慟(desperate)。多年前,我在美國第一次參加喪禮,是一個五十來歲癌症過世病人的告別式。他的子女以吉他伴奏唱他生前最喜歡的一首歌--Both Sides。參加告別式的親友雖莊嚴肅穆,但是也沒有嚎啕痛哭,反而是可以在追念亡者生平中,輕快地微笑起來。之後,我陸陸續續參加了幾次病人的告別式都有同樣的感受。是「慶生」而不是「悼亡」,是讓生者裝備著美好回憶,繼續他們的雖然身邊少了一個伴,心靈卻不孤單的人生旅程。
我喜歡有準備的道別

  幾次同事們聊天,談起希望自己如何道別人生?既然生老病死無人能免,如果不能老到無疾而終,多數醫生護士朋友們希望得到一個最嚴重的心肌梗塞,能夠瞬息即「逝」;而他們最怕的是癌症拖延的痛苦。我的想法卻恰恰相反;我不能想像愛我的家人在毫無防備的情況下失去我的痛苦,我希望自己以癌症道別人生;因為我喜歡有準備的道別,能有時間和機會給我所愛的家人、朋友都做交待、安排。另一個願望是因為這一生的重大里程碑,從出生,彌月,滿週歲,考上大學,結婚,生子,出國,都是父母家人為我籌畫慶祝的;我希望人生最後一個里程碑要完全自己籌畫。訃聞及告別式要在我走之前就先讓我讀了,“慶祝”了,我才可以瀟灑無憾地走。
  這樣的表白也許會令一些癌症病人及家屬傷心,但我真的是以十二萬分的誠懇呼籲所有的人,包括非癌症病人能正面,甚至是樂觀地看待生老病死的課題。
醫病雙方在預立醫囑見解上有歧見

  預立醫囑(Advance Directive)其實就是一個構思自己想要如何道別人生的籌畫書。預立醫囑在西方醫學史也不過二、三十年的歷史。它的誕生是因為社會大眾漸漸認識到醫學上的一些奮力拚搏的醫療措施,只是增加及延長病人和家屬的痛苦,是沒有任何實質助益的。有識之士開始透過立法,要求醫院正視這樣的問題,引導病人預立醫囑。
  它起始於病情陳疴、回天乏術的病人,希望透過預立醫囑,避免無謂的臨終時只有增加痛苦,而無實質延長生命的急救措施。然而早期施行時,醫病雙方其實是有見解上的岐見鴻溝。許多醫護人員沒有真正了解預立醫囑的精神,完全聚焦在說服病人和家屬簽立那一紙不施行心肺復甦術的同意書。病人和家屬感覺被剝奪希望,或被醫護人員拋棄;而醫護人員為病家的與現實脫節而義憤填膺。病人能不能看到醫生所看到的?醫生能不能看到病人所看到的?
爸爸會願意拚那百萬分之一的存活機會

  我的父親在我十四歲時因為胃潰瘍手術失敗,在開刀後三天又大量出血,而在手術台上奮力一搏無效而過世。我在爸爸第一次手術後探望他時,看著他身上插著各式各樣的管子,我只能止不住地哭,一個字都說不出口;我知道他病重,但我萬萬沒有預料,兩天後他會撒手人間。當爸爸再度嚴重出血時,他已經陷入休克,血壓只能靠加壓式的輸血輸液維持。
  我遠遠地看著神情凝重的醫生告訴媽媽,再開刀的存活率只有百萬分之一;但是除了開刀之外,也別無他途。爸爸就這樣,在昏迷的狀態下,再度進了開刀房,在手術台上過世。我遺憾爸爸連和我們說再見的機會都沒有。但是,在我學醫行醫多年之後,若時光倒流,我知道爸爸會願意拚那百萬分之一的存活機會,而我也要他爭取那個機會;因為他連四十歲都不到,他需要守護他的家庭,看他的孩子長大。
真誠的友誼是最好的療傷

  罹患末期胃癌的0先生只有五十幾歲。當他的孩子帶著他院病歷來求診,希望轉到和信治療時,我很誠懇、誠實的告訴他;我願意盡我最大的努力,但是我可能也是無力回天。他在他院挨了很長的一刀,不僅沒有割除腫瘤,反而製造了不少手術後併發症。
  雖然我們竭盡了一切努力,包括也給他試了兩次的化療,他短暫地好轉,但仍然如預期地日益形銷骨立,終於在他發病後兩個月去世。在這期間,我們醫護人員與0先生一家一路同行,同哭同笑。不僅他的家人二十四小時全天候陪伴,護理人員每兩個小時為他護理傷口換紗布。幾次我看到護士耐心地蹲在地上,為0先生洗腳,感動不已。
為人生舞台寫下完美的句點

  0先生雖然極度的虛弱,仍然努力的遵循醫囑,在太太陪同下,推著點滴架在醫院的走廊散步運動,希望培養體力。我不忍他的辛苦,他卻說醫生護士都對他這麼好,他不努力怎麼行。當他已經明顯的急遽惡化時,可憐0太太仍抱著我痛哭,求我救救他們。在0先生過世的一週前,我一再叮嚀他們把焦點轉移到珍惜一家人最後相處的時光,讓病痛留給醫護人員盡力的照顧。0先生和他的家人一開始看不到我所看到的這個病殘酷的現實。而我一開始也看不清病人及家屬的想望,和那後來演繹的一段美麗的醫病關係。當一切醫療武器都沒有使用空間時,也許真誠的友誼是最好的療傷。
  人生的遭遇無常,可能是令人措手不及,連預立醫囑的機會都沒有,就嘎然終止了。
  預立醫囑是思考如何道別人生的舞台。它沒有公式,但有至高無上的自主性,並且絕不只是一紙不施行心肺復甦術的同意書。讓我們(醫、病雙方)努力看見彼此所見,讓友誼彌補歧見鴻溝,為人生舞台寫下完美的句點。

高昂闊步走過彩虹橋

訪六北護理師鄧瑞枝(下)


文 / 鄭春鴻 (文教暨公共事務部主任)

感受病人及家屬的隱性需求

鄭春鴻主任:您認為一切照著SOP做,就可以成為優秀的護理人員嗎?
鄧瑞枝護理師:護理工作有要求精準的一面,所以照著SOP做,有其必要性;但是人是活的;心是多變,護理工作還必須隨時感受到病人及家屬的隱性需求,適時地提供協助。
  舉例來說,我曾照顧一個很愛乾淨病人,他是一位個老師。住院以後,他沒有下床的能力,只能在床上擦澡。生過病的人才會了解,其實在床上擦床並不舒服的,它只是讓降低身體的黏膩感,沖澡才是最舒服的。這位病人的膀胱有一個很大的腫瘤,又有造口總之身上、肚子都是一些傷口。
  他並不是一個好接近的病人,個性比較封閉。他住單人房,可是從不看電視,最多只聽收音機,然後就看著窗外看著天花板,我覺得這樣很不好的。照顧者是他的媽媽,媽媽六、七十歲,一個老阿姨。我想去了解為什麼沒有其他的人來照顧他?我想跟他談些什麼,看有沒有緣份多幫什麼。

您想不想進浴室去沖澡?

  我知道他很愛乾淨,我就問他,上一次洗澡是什麼時候?他回答至少一個星期了,我又問有擦澡嗎?他說有啊,就擦一擦吧。老媽媽也說她有幫他擦。
  我接著問:「您想不想進浴室去沖澡?」
聽到這話,他眼睛就整個亮了起來,對著我一直點頭。
  他心想,其實他的生命已走到後面了,能不能再進去廁所洗澡會越來越困難,以他的身體條件,這將是一個很大的「工程」,因為我們沒有洗澡機。我告訴他:「我明天放假,我來幫您洗澡。
  他不好意思地說:「放假?不好吧!妳就休息就好了。」媽媽聽到也說不要,她說這樣歹勢。我告訴他們說不會啦,我就住宿舍,就是因為在上班沒有時間幫你洗,大家同事都在忙,明天放假才來再來幫你洗。
  因為病人洗完澡就要趕快換藥,所以我說,我知道您每天大概幾點換藥,在那之前,我就來幫你洗完澡,洗完就順便幫你換藥好不好。其實病人很想沖澡的,只是媽媽一直說不要!歹勢!佔用了我的時間,因為媽媽知道我們很忙常常延遲下班,因為她知道我們都在做事,真的在關心病人,我就跟阿姨講我可以幫這個忙,我提出來的,是我願意做的不要覺得不好意思,然後,不管阿姨的推辭,我就說明天幾點我會來。
  後來,我回來舍宿想一想,這工程還真有點浩大,妳要怎樣可以把他弄進浴廁,我就想,宿舍誰可以幫忙?很奇妙地,回到宿舍就剛好碰到我們單位的學姐,她叫廖秀珠,秀珠姐。我就跟她講我有這個想法,我問她明天有沒有這個空,可不可以陪我幫忙完成,因為我問過病人,他只能坐在輪椅上十分鐘,我估計一個人操作,可能需要三十分鐘,但病人只有十分鐘的體力,所以不但洗澡要很快,下床來,到廁所去就要很快。老阿姨可能沒有辦法幫上什麼,為了我要搶時間,所以我才去尋求同事好朋友的幫忙。剛好遇到秀珠姐,我覺得也是老天爺在幫忙。
  就這樣,我和秀珠學姐就去完成這個「大使命」。一切弄好了後,幫他也把傷口換好,病人看起來乾乾淨淨,我們都覺得幫他做一件很好事情,之後沒多久這個病人就往生了。

有一天,如果病人真的也沒空了……

  我印象深刻的是當我和秀珠學姐幫病人洗好澡之後,我發現病人的媽媽,這位老阿姨是用鞠躬的方式跟我們道謝的,她是一位很客氣的人,大概覺得這個恩好像很大,其實我覺得就是舉手之勞,就看看你願不願意。我們為病人做的事,無論大小,他們都記在心裡的。病人往生快一年了,他們每次如果來台北,可能來和信拿診斷書之類的,他們就會送來一個禮物,可能是個點心什麼的。我們在病人最需要的時候,給他們一個愛心,他很可能就感激一輩子,記在心裡的。
  像這些不是SOP的事,你也可以說沒空,可是有一天,病人真的也沒空了,你想要做可能也來不及了。所以想做就去做,我覺得就是不要遺憾,這就是讓我們工作很累的時候,還可以繼續走下去的動力。

能照顧你是我的福氣

鄭春鴻主任:沖澡雖然看起來好像是個小事,但是對長期臥床行動不便的病人,卻是非常奢侈的享受啊!
鄧瑞枝護理師:幫忙病人沖澡,只要願意,每一位護理師都能做的,我因此得到病人的感謝,已經過多了;事實上,我們每天做的還有更令人不忍的,而且也只能幫上一點忙的。有一個病人做了氣切,也己經簽了不急救,不電、不壓,事實上他本身也無法插管。因為腫瘤壓到他的支氣管,他一直很喘很喘,就算是給他高濃度的氧,還是很喘,那種感覺喘,就像好像什麼時候會斷氣,臉都發黑了。
  那天,他喘了一個下午,不管我打了多少嗎啡,多少類固醇,他都是一樣很喘,他的同居人也只能在旁邊默默地陪伴著他。
  很奇怪地。我一離開他,他就會很喘,我非常難過沒有辦法幫他止喘,心想如果能讓他止喘、睡著會比較好。我告訴我自己少吃一餐沒有關係,我就在旁邊陪他,因為我知道此時我能夠做的,就是在旁邊陪他,雖然我看他還是一直喘一直喘。病人和他的同居人一直對我抱歉,因為我一離開,他就喘,就按鈴,但是其實我去到他旁邊,也沒有辦法幫他做什麼,因為我該給的藥都給了,我就只能在一旁安慰叫他放輕鬆。
  雖然我很忙,我整個下午,心思幾乎都在那個病床,病人很感謝我,他用寫的,說不好意思!這麼麻煩,又害妳沒有吃中餐,又說,他們經濟很差,何德何能得到我們這樣熱心的幫助。我記得我跟他們說,我們黃達夫院長在電視上常講一句話,這是我們醫護人員的福氣「能照顧你是我的福氣,你就讓我在這邊陪你」然後他們就哭了。

我可以高昂闊步走過「彩虹橋」

鄭春鴻主任:前一陣子「護士荒」,台灣有很多有護理師執照的人並未就業,您會覺得她們失去這份工作帶給她們的「福氣」嗎?
鄧瑞枝護理師:《賽德克巴萊》?您看過這部片子嗎?我看了兩遍,看了這片使我很熱血,雖然我不是原住民,但是《賽德克巴萊》告訴我,我可以輸去我的身體,但是我還是可以擁有很驕傲的精神。對我們護理人員也是一樣的,我們身體已經很累了,但我們還是要去照顧病人,這就是《賽德克巴萊》的精神,我邊看這部電影就一直哭,心裡喊著「護理好偉大!」深信自己就這樣愛病人!工作下去!我以後就可以走過劇中那個「彩虹橋」,即使我不是原住民的宗教信仰,但不管我將來人生的結局怎麼樣,我不會後悔我做過這些事情,即使做到變成一名老護士,沒有錢,可是回想到年輕,想到年輕做過什麼事,我會覺得還是值得驕傲。或許我下輩子「好命」一點,可以過得更舒適的人生,但我相信它應該是我做了一名護理師積來的福份。
  護理工作做得好,是一種祝福。如果沒有做的很圓融,但妳盡力了,也是一種祝福,我覺得重點就是有那份心,你願意做跟不想做差很多,用心做就是不一樣。
鄭春鴻主任:護理工作使您比同年齡的女孩子更成熟;對生命的看法更圓融;更懂得與人相處是嗎?特別是哪些事,使您對生命的體驗更深刻。
鄧瑞枝護理師:我們的工作有時候難免要陪伴病人走完最後一程,臨終的陪伴給我很大的教育、體驗和祝福。臨終前要道謝,道歉,道愛,道別。這些話有時候 真不容易說出口,但生命的催逼往往使人鼓起勇氣開那個口。
鄭春鴻主任:您所謂的道歉是病人向他的家屬道歉,還是家屬向病人道歉?
鄧瑞枝護理師:兩個都要。也許病人心裡面很多年以前的疙瘩,在他臨終時,身為護理師,你可在他清醒還有意識的時候,就問「你有沒有什麼心事未了?心中有沒有什麼罣礙想放下?」也許他就是有一個道歉還沒說。道愛、道謝、道別對華人也不容易,但是時刻到了,很多人會情不自禁地說出口。

護理師也需要和臨終病人道別嗎?

鄭春鴻主任:您認為身為主責護理師,也需要和臨終病人道別嗎?
鄧瑞枝護理師:須要的,而且很重要。護理人員也要跟病人說再見,就是要道別,你明明知道也許你明天來,他可能已經不在這個病房了,你就必須跟他的關係劃下一個完美的句點。你要帶著他給你的祝福往下一個病人身上,注入新的關心,所以我要學習跟病人道別。我會說:「我是瑞枝,很高興能夠照顧你,不管以後如何,我都希望你是平安的,我真的很謝謝你讓我照顧到你。」這就是道別,臨床護理人員如果沒有學好這個功課,你會很「憂鬱」在這個病人,沒有辦法有新的能量服務下一個病人。即使是旁邊很多家屬,我還是這樣做了,我發現,家屬看到護理人員這樣做,就一個一個敢開口道別。就有點像你在做給別人看,別人看到了也跟著做,我開了這個口他們就敢說了。
  有一位年輕的病人在醫院治療很多年,他爸爸長拿錄影機拍他,媽媽把他照顧很好,有一次我聽到媽媽對他講:「你放心,我都跟家裡的祖先講好了,你就往那個方向去,你都不用擔心什麼的。」家屬在心理建設上做好,我們護理師照顧他的時間非常長,也要對病人告別,這樣才能了卻心中的某個缺塊。我從臨終照顧上學得很好的人生經驗,學得怎麼去愛、怎麼去割捨。

媽媽生前最喜歡你,媽媽有說過

鄭春鴻主任:您覺得護理人員做大體的服務,要秉持怎樣的心情?
鄧瑞枝護理師:我認為不論是親人或護理人員為大體做服務,都是神聖莊嚴的。有一次,我為一位剛過世的女病人換衣服,我說:「阿姨,妳的病好了!現在接下來就是妳的小孩幫妳穿鞋子跟襪子,您要一路好走,」這個病人以前我照顧過,但後來不常照顧他。此刻,他的女兒跪下來,我嚇一跳,她說:「護士小姐,我真的很謝謝妳,因為媽媽生前最喜歡你,媽媽有說過,說妳對她很好,媽媽常提起妳。」我說真的嗎?當下才知道有時候病人對護理人員的感激,不見得會說出,也許你一個不經意的愛心或是動作,都會帶給別人一輩子的感激和記憶。人離開不見得要哭哭啼啼的,或者是說不准哭,我覺得是想哭就哭,哭就是一種情感的宣洩。

護理工作會使人成長、成熟

鄭春鴻主任:如果有新進的學妹要來六北工作,您是一個主考官,妳最想要問這個學妹的是什麼問題?
鄧瑞枝護理師:我可能會先問你有沒有看過,包括你身邊的人,親朋好友你有沒有看過他們往生?或有沒有比較長時間陪伴病人的經驗?有沒有接觸過這些事?妳是怎麼樣去想?會不會悲傷?如何去反應自己的想法和情緒?我深信護理工作會使人成長、成熟,如果用心體會。(全文完) 

2014年3月29日 星期六

在病人身上得到的,祝福到我的家庭

訪護理師鄧瑞枝

文 / 鄭春鴻

我下班囉!明天再來顧你

鄭春鴻主任:癌症醫院的護理師和病人及家屬如何建立互信的關係?
鄧瑞枝護理師:我覺得就是打心裡關心他們,真情的關心,病人一定會感受到的。學妹有時會問:「學姐!你怎麼會跟以前的病人都還那麼好?有的病人已經往生,他的家屬還跟你有來往,怎麼辦到的?」學妹說,她們上班真的很忙,每天會延遲下班,下了班只想趕快回宿舍休息,怎麼跟病人建立關係?我說其實很簡單,妳下班很累,妳就走到房間跟他說:「阿伯!我下班囉!明天再來顧你。」像這樣子一句話,也像是個愛的表現,不見得妳一定要為他做什麼,病人就可以領受到你的善意。或是病人在護理站走來走去,在散步的時候,妳可以說:「阿伯!你出來散步,不錯哦!」就是要主動給他微笑,打招呼。雖然我們在六北病房的病人怕感染常戴口罩,但我們大都會知道每一位病人叫什麼名字,即使他不是自己主責照顧的病人,看到就跟他打招呼,他們都會很開心的。
  不過,有一些病人個性比較拘謹封閉,外人是很難介入的,也沒有辦法去改變什麼,護理人員還是可以做些什麼,至少可以陪伴。陪伴過程中,說不定有緣份才可以走到他的心裡。當然,有的病人怎麼都不搭理我們,脾氣也是很差,這時候就要看護理師要不要接受挑戰,如果她挑戰成功的話,她會很有成就感。

我們是被病人「寬待」而一路成長的

鄭春鴻主任:我們看報紙,總覺得台灣的病醫、病護關係好像越來越緊張,您在第一線照顧病人,您也這樣認為嗎?
鄧瑞枝護理師:我覺得在和信醫院的病人都很好,這跟人和人的互動有關。我們也遇過特別包容、特別寬待我們護理師的病人。比如一位吳伯伯,他是淋巴癌的的病人,他的太太把他照顧得無微不至。遇到人他們都會微笑,不會指責,而且他們夫婦都很會鼓勵我們。比如抽血抽不好,他都會說:「沒關係,妳慢慢來!」對學妹也是一樣包容,阿姨在旁邊看,已經抽了兩針或是三針,還沒上,她可能不捨得看到病人一直被扎針,她就會選擇離開,可是還是會讓學妹去做。這樣的病人讓我覺得很感動。
鄭春鴻主任:這也是他們對護理人員的信任。
鄧瑞枝護理師:還有尊重,因為他看到我們平時的努力,覺得我們做得很多。我想起,我們是這樣被病人和家屬「寬待」而一路成長的,病人偶爾鬧脾氣,我們應該也可以平靜回報的。

六北精神甜蜜印象多

鄭春鴻主任:「六北」在和信醫院很受尊榮的,您能不能說說心目中「六北精神」?
鄧瑞枝護理師:我覺得「六北」是我另外的一個在台北的家,我會很希望「六北」有家的感覺,我們正在努力地也使新人感受到、融入「六北精神」。在「六北」我們希望護理師要用心去對待、照顧每一個病人,不管技術好不好,可是起碼要讓病人感受到妳對他的關心,不管是新人或是老人,就是他會感覺到我們的服務態度。病人康復後,偶爾回來,會帶一個祝福的心情來看我們。以前前幾年的病人都是這樣,我有很多甜蜜的印象。

一定會傷到,而且常常是一傷再傷

鄭春鴻主任:癌症病房的護理師,相較於其他科的護理師,要做到像您說的高標準,恐怕不太容易。
鄧瑞枝護理師:我們的工作就是這樣的,護理師必須心靈的能量要夠,南丁格爾的那句話:「燃燒自己照亮別人」,但是後來我們會發現蠟燭會燒光,燒光的時候就會燙到自己,「怕燙的人」就會選擇離開護理工作崗位。無論如何,得讓自己發光發熱,才可以直接去照耀病人,我是這麼覺得。
鄭春鴻主任:如何做到一方面又「不踩刹車」全心去關心病人,但是又要保護自己不要把自己給「燙傷」了,傷了以後下一個病人又沒有辦法照顧了,會不會很難。
鄧瑞枝護理師:很難,但是一定會傷到,而且常常是一傷再傷。當你跟病人或跟家屬感情很好的時候,當病人離開的時候,會很難過。自己就會在舍宿裡面偷哭,有一段我們很熟的病人一個個走了。那時候會覺得我只看到結局,好像沒辦法幫上什麼忙。
  第一次讓我很難受的病人,我們跟他家屬很好,病人也很悶,因為他也很年輕,沒辦法說心裡的話。當時我記得邱倫瑋醫師、蕭逸美專科護理師都對我們說過,要我們要對他好一點,因為他可能只剩下半年的生命,我就記住那句話:「我要對他好一點。」

哭了一個星期都沒有辦法睡覺

  他知道他很喜歡吃小吃,所以之後若是他沒有嘔吐,我就會去買些小吃給他吃。看他一天比一天差的時候,我就覺得我就開始準備面對他要離開的事,我開始看生死的書,西藏生死學,那種厚的書都去看,可是我覺得越看越悲傷,我跟本沒有辦法逃離那種情境。一直到他在我面前斷氣那一刻,當下我完全哭不出來,我覺得糟糕了,我應該要哭但是我哭不出來。我回到舍宿,蓮蓬頭一打開,我就開始哭了,之後我就每天哭,哭了一個星期都沒有辦法睡覺。接著也是有其他和很要好的病人也要離開。
  那幾年我很想要離開和信,因為我覺得對我來講太痛了,後來我憂鬱了大概兩年多的時間,就是在封閉自己一直在看生死的書,去圖書館借一些都是跟生死有關的東西,但是我看了以後只是沈浸在悲傷的情緒裡面,憂鬱到覺得是不是該去看身心科醫師。
  直到有一天驚覺到,這些好朋友,我的病人離開之後,我是不是要改變自己?不要再沈浸在過去的憂傷,之後我就是每天起床,就告訴自己今天該怎麼做,叮嚀給自己聽,然後慢慢才走出來。

心靈的疤有多少,祝福就有多少

  我前面講到這個吳伯伯,在他往生的前夕,我就想說如果有機會我可以陪他到臨終,如果老天爺願意給我機會,我會陪在他身邊。那一天剛好是下大夜,我就開始睡覺,睡到下午四五點。同事可能知道我跟吳伯伯感情不錯,就打電話跟我說吳伯伯好像不對了,看我要不要趕快來看他?我就去了,他已經昏迷了,呼吸的形態整個就像臨終這樣子,就陪他一直到斷氣那一剎那,我幫他擦澡換他最喜歡,很舒服的衣服。哭一定會哭,但我覺得那種感覺跟幾年前的悲傷完全不一樣,因為我覺得這個哭是祝福他的,而且我相信他也是祝福我的。
  後來我覺得很多痛都在心裡劃成一道一道的痕,雖然結成疤,這些疤提醒我他們給我許多的回憶,痛苦跟快樂都有,但是我相信他們留在我心靈的疤有多少,將來我就有這麼多的祝福,都是他們給我的。我也希望他們給我的祝福,讓我更有能力先幫助自己心靈成長,然後再去照顧其他可以幫助的人。不只是病人跟家屬,我也想幫助還沒有走過來的同事,她們工作都真很累很忙,自嘲像個高級女傭,偶會這樣消遣自己,我會告訴她們不妨換另一個角度和想法,她們就會安慰自己,把挫折合理化。
鄭春鴻主任:瑞枝,我覺得您真的是很棒,一個優秀的護理師一定要經過這些試煉,您說的在心裡面一道道的傷痕都是祝福,它更是一種勳章,上帝為您戴上的。
鄧瑞枝護理師:吳伯伯要走之前,他有點情緒激動,他就摸著我的頭說:「瑞枝!妳是個乖孩子,妳很腳踏實地。」我說,對~我是個乖孩子。「那妳要答應我,永遠做個乖孩子。」所以我永遠記得要做個乖孩子,腳踏實地。

在病人身上得到的,祝福到我的家

鄭春鴻主任:您父母親都知道妳在醫院裡做這些事嗎?
鄧瑞枝護理師:他們知道。
鄭春鴻主任:爸爸媽媽怎麼想?
鄧瑞枝護理師:我跟我父親原本不很親密,因為我長期都在台北,所以關係比較疏遠。但很奇妙地,我的護理工作,也祝福了我們父女的關係。我爸爸也是癌症的病人,去年有點復發,因為他本來就在他院開的刀,所以就去那裡做追踨。爸爸年紀也滿大的,病又復發,將來可能生活品質也不是很好,所以我就跟他談DNR(放棄急救)。我覺得做護理工作這麼久了,我可以和病人談DNR,我怎麼不能為自己的爸爸談呢?我說:「你有沒有想過年紀也大了,可能生了這場病就會不在這個世界上?」慢慢地,爸爸也有一些想法。我覺得正因為我從事護理工作,讓我我有能力敢去跟我爸爸開口溝通。而且,我和父親互相道歉了。後來,我回到感覺我們父女的關係改善了,老天沒有虧待我,在病人身上的得到的,竟能祝福到我的親人,我的家庭。(上,待續)

給未來的11封信

口述 / 陳怡君
整理 / 廖文豪(陳怡君的丈夫)
記錄 / 鄭春鴻

祐陞15歲生日
要學會負責、要學會分享

祐陞:Mark,今天是你的十五歲生日哦!爸爸媽媽提早為你慶祝生日,爸爸媽媽好希望一起為你唱生日快樂歌,現在由爸爸媽媽為你唱一小段:「祝你生日快樂,祝你生日快樂,祝你生日快樂,祝你生日快樂。」媽媽也唱得很好聽哦!
  每年看你個頭越長越高,看你越有紳士樣子,也越來越懂事了,爸爸跟媽媽的內心都感到好驕傲,因為我兒越來越不需要我們擔心了,你也懂的照顧自己,學會獨立。但是要見賢思齊,做個好人哦,以後你的人生是須要自己去開創的。這是我們對你的期待哦!
  媽媽有一些給祐陞的貼心話,讓爸爸來唸給你聽哦!如果可以的話,媽媽想一路陪你成長,分享你人生中的喜怒哀樂。
  在人生的路上,有兩點你要注意。首先你要學會負責,對於你的學業、愛情、工作,都要有負責的態度,要有積極的作為,未來可是掌握在自己的手中哦!
  第二點,你要和他人分享。在媽媽生病的這段時間,阿姨們對於你無微不至地關切,讓你感受到溫馨,所以你以後也要懂得把愛和他人分享,分享可以讓快樂更加倍。
  第三點是母子的親情。不論媽媽在哪裡,你永遠是我親愛的小寶貝,媽媽也會祝福你的。希望你能勇於接受人生的挑戰,要加油哦!
  在媽媽住院療養的期間,我最期待看到你寫給媽媽的每日小卡片,那充滿著Mark你對愛媽媽的心,爸爸每天都有唸一段給媽媽聽哦,這是媽媽每天最快樂的時候,謝謝你Mark。

祐陞20歲生日
希望你成才,貢獻所學

祐陞:Hello!今天是你滿20歲生日哦,爸爸跟媽媽都為你高興哦!因為我們家的傻小子真的算是長大了,希望你從今天開始要對自己做百分之一百的負責。二十年前,你在媽媽的肚子裡,你生下來那天是凌晨兩三點,媽媽跟奶奶兩人走到婦產科,因為媽媽怕爸爸擔心,到晚一點才跟爸爸講,媽媽為了你辛苦了一整天,想辦法生下你,可是你的頭實在太大了,忙了一天一夜,還是沒有辦法自然生下你,最後決定剖腹產。
  你是上天賜給我們最棒的禮物。我們一直以你為榮,你也給我們帶來很多快樂,我們全家一起過著幸福快樂的生活。但是爸爸媽媽更希望你將來能夠成才,將來貢獻自己所學於社會。你知道嗎?爸爸媽媽真心的祝福你,真的好愛好愛你哦!你要加油哦!二十歲是不簡單的關卡,加油!
  媽媽親筆寫的哦!Mark,HAPPY BIRTHDAY!
  媽媽有什麼話要跟祐陞講的嗎?二十歲生日快樂哦!好,爸爸媽媽跟你說再見囉!

祐陞25歲生日
祝福你遇到一位喜歡你的女人

  小祐,今天是你二十五歲生日哦!今天爸爸媽媽要提早為你做生日快樂哦!你長那麼大了,有沒有繼續想媽媽啊?我一直在遠方看著你哦!看你一天天的長大,一天天的成熟。你以後可能還會遇到一位喜歡你的女人,將來做你的妻子。媽媽會為你感到無比的開心。爸爸的身體你也要關心他哦!如果以後暫時離開他,離開家也要多回去看爸爸哦!祝你生日快樂。
  媽媽也親筆寫一句話哦!祐陞,媽媽永遠愛你哦!
廖文豪(陳怡君的丈夫):九年前,我太太得癌症的時候,我不知道她有沒有留下一些記錄給我小孩,昨天我問她,她說沒有。我覺得我們必須寫一些卡片給我們的寶貝兒子,還有所有的親人,希望我們這次錄影。不管怡君有沒有離開我們,她永遠活在我們的心中,她也會遠遠的看著我們,保佑我們。
  老婆,今天是Mark的畢業典禮,我們已經替Mark準備好卡片了,由妳打開好不好?

祐陞大學研究所畢業:
媽媽的原則:「要做到就要做到」

  祐陞,今天是你的畢業典禮,爸爸跟媽媽都好想一起參加你人生這麼重要的階段。還記得嗎?你的小時候,幼稚園、小學畢業,爸爸媽媽都有參加你的畢業典禮哦!你是爸爸跟媽媽的驕傲,我們都對你很多很多的期待,希望你對自己的人生提早做規劃,想做什麼就去做吧,不要三心二意,拖拖拉拉,要做就要做到,你還記得嗎?這是媽媽的原則;「要做到就要做到」,你要記得啊!以後在你的人生或是在你的職場上,難免會遇到不順心不如意的事,爸爸媽媽都希望你用你的智慧圓滿去解決,不要意氣用事,與人要和平相處,希望你會很有成就,以安慰媽媽跟爸爸對你的寄望哦!加油吧!兒子。
  來我們恭喜兒子。恭喜畢業快樂,愛你哦!媽媽:「要不要跟祐陞講什麼?」「畢業快樂!」。

祐陞結婚了:
愛你的妻子,做個好丈夫

  Hello!祐陞,今天是你結婚的日子。爸爸媽媽現在為你高興,也為你準備卡片,唸給你聽哦!媽媽打開,唸給你聽。你看到卡片上的圖案寫著「互相吸引」,對嘛!這就是你跟你老婆,互相吸引才會結婚呢!
  祐陞,今天是你最重要最重要的日子,是你結婚的日子,雖然媽媽沒辦法看到你跟你的妻子在一起,但是爸爸跟媽媽真心的祝福你,以後你們要同心協力把你們的家撐起來。將來生個小丸子、小貢丸,你知道這是我們家的暗語哦!就是「孫子」、「生小孩」。你要好好的照顧你的妻子,扮演好你做丈夫的責任,兩個人以後要相互尊重、忍讓。就像我跟你媽媽那樣。懂嗎?
  兒子啊!爸爸媽媽真的好開心看到你結婚了,看到你牽著你的太太手走在紅毯上,要幸福哦!媽媽寫著:「要幸福一輩子哦!」要記得哦!
  媽媽有沒有什麼話要跟我們的寶貝兒子跟未來的媳婦講呢?耶!要幸福哦,好,就這樣子。
廖文豪(陳怡君的丈夫):我跟我太太生祐陞的時候,怡君是在台南阿嬤家做了兩個月的月子。媽媽真的很愛祐陞,所以還是決定把祐陞帶回台中由我們自己來照顧,把他撫養長大,我們都沒辦法一天離開我們的寶貝兒子,對不對?
  今天是Mark還有他太太生小孩子的這一天,我希望我們把祝福給他們,好不好?Mark,這是爸爸媽媽先寫的卡片給你哦!由爸爸來唸給你聽哦!

祐陞生小孩了
小丸子、小貢丸來了

  祐陞,今天是你當爸爸的日子,我跟媽媽也當起爺爺和奶奶囉!祐陞,我們太開心、太開心了,因為你延續了生命,有了一個完整的家庭,有小孩了。不過以後你的責任也越來越大了,你要一肩擔起照顧除了太太之外,還要照顧你的小孩。
  不知道我們的孫子長的像誰啊?是像你的太太呢?還是像你啊?我們也希望像你的媽媽。不管是像誰,你們都要好好教養他長大,給他一個幸福美滿快樂的成長環境,這也是我們最大的欣慰哦!我愛你,也疼愛你的小孩。爸爸媽媽祝福你們全家要幸福哦!
  老婆,有沒有話要補充的給我們的媳婦,孫子?「要快樂」,再說一次「要快樂」。給一個愛心給他們。耶!

Hello!爸爸媽媽,

今天我跟怡君在這邊錄影,我跟怡君有很多話要跟你們講。
  首先,謝謝你們讓怡君嫁給我,她讓我很快樂,我跟怡君認識將近有二十年了,相戀八年後面兩年,組成家庭,謝謝您們一直相信我,我真的很想給怡君幸福美滿。
  爸爸,怡君生病的這段期間,您都會打電話關心怡君,我們很感動,而且你不時老遠都會從台南開了四五個小時來看怡君,又開了四五個小時載我們家的小朋友回去,我們心裡真的除了感謝還是感謝。
  爸爸,謝謝您,也謝謝媽媽。怡君是您們最疼愛的女兒,她常常幾乎每一兩天都會打電話跟你們聊聊,我知道你們母女情深,她有時候像長不大的女兒,會跟你講很多心裡的話,我知道媽媽是最疼她的。
  我希望你們不要覺得自責,因為怡君得這個病,不是你們或是我們的錯,癌症不是這麼短的時間形成的,所以你的心裡不要有那種家族遺傳的因素在,好嗎?放寬心,最美好的一戰我們打過了,怡君得了九年的癌症,我們想辦法留住她,我們會再繼續努力下去的。媽媽爸爸謝謝您們。怡君也有寫卡片給爸爸媽媽看,由怡君來打開,由我來唸好了:

給爸爸媽媽:
謝謝您們安慰黃毛Y頭

  親愛的爸媽,是您們給予我來到這個人世間的機會,以欣喜的手捧著我的身體來到這一個幸福的天堂。現在又以這雙溫暖的手鼓勵著病重的我,就像安慰著幼年因跌倒而哭的黃毛Y頭一樣,在你們面前我永遠是個長不大的女兒。
  女兒怡君2014.3.3筆。
  怡君能成為你們的女兒是最幸福、最幸福的,我們都好高興成為你們的兒女,對不對老婆?媽媽!真的很謝謝您一路挺我,我真的很愛你們,我相信怡君也是一樣,有空我會帶兒子祐陞回去看你們。

給妹妹珊珊:
永遠記得妳燦爛的笑容

  Hello!珊珊,今天是我跟你姊姊在醫院,有些話想跟你說,首先很感謝你常常來看你姊姊,而且提供很多物質上的幫助,更謝謝妳常帶妳的寶貝兒女,可芹,志謙來看妳姊姊,他們一直說「阿姨好!阿姨要加油哦!」讓我們產生無比的信心,是不是?老婆。而且還記得嗎?那次你們幫姊姊買了蛋糕過生日,雖然你姊姊那時候在禁食,沒辦法吃,可是我知道那天是她最快樂的生日,謝謝你們,還有妳老公宗亨,謝謝你全家。
  我們也寫了一張卡片,感謝你們。老婆打開好嗎?讓我來唸好了,丹丹,姊姊因為身體太虛弱了,故請姊夫代筆,向妳和宗亨,可芹,志謙說聲謝謝囉!你們全家給我好多好多的歡笑。
  在你們小時候,姊妹有太多的回憶,還記得嗎?我還常聽妳姊姊說,你們一起去阿嬤家過年,還有讀書的時候一些糗事呢!妳愛打排球對不對?這輩子姐姐有妳這妹妹真好,我會想你們的,你們要幸福哦!一直下去,這是妳姊姊寫的。我會永遠記得妳那燦爛的笑容,就像帶給大家那幸福的太陽。姊怡君筆。
  Hello!阿真啊,我是姊夫跟姊姊,今天我們來錄影了,希望能留給妳更多的想念妳親愛的姊姊的身影。首先,姐姐在加護病房時,謝謝妳每天都寫一封信給妳姊姊,還有妳很貼心的洗照片給姊姊看,裡面有祐陞,還有其他的小朋友一起出遊的照片。妳姊姊很開心看到這些照片,真的謝謝妳。當然我們也有寫一張卡片寫給妳,跟妳說謝謝:

給妹妹阿真:
請幫我多關心祐陞

  阿真,謝謝妳從竹南那麼遠的地方來看我,我請姊夫代筆向妳說聲謝謝了,這次來台北就醫,才知道我病的真的不輕啊!而這段期間我們所有的親人都來看我,讓我非常感動,沒有你們這些親人支持我,我真的也無法繼續堅持下去,我知道你們大家都很疼惜祐陞,有機會去幫我多關心一點吧,姊姊很幸運有妳這個好妹妹,我會祝福你們全家。政生,方茵還有妳,你們全家要幸福平安快樂哦!這是妳姊姊寫的一句話姊妹情誼永遠。姊怡君筆
  Hello!,一佐,今天我跟你姊姊在這裡錄影,我很希望在你結婚典禮的那一天,也可以看到這段錄影好嗎?姊姊有你這個弟弟真的很開心,很開心,你是全家的開心果,對不對,好,由你姊姊親筆寫的這封信,把它打開。一樣「互相吸引」哦!由姊夫幫你唸好了。

給小弟宜佐:
看到大帥哥走在紅毯上

  宜佐大帥哥,從小你就是姊姊們捏在掌中呵護的寶貝弟弟,看到你現在長的高又帥,姊姊也不禁替你開心哦!我想像著你將來也會有自己的幸福,擁有著吸引的女孩,走在紅毯上,那一定是個很美的畫面。姊怡君2014年3月3日。
  這張卡片後面有個圖案,要互相信任,互相尊重跟體諒哦!祝福你們。
  老婆,我是文豪,我們認識二十週年了,在妳的人生中,以及在我的人生中,我們彼此擁有,已經超過一半年歲了,我的人生都有妳的影子。我真的很高興妳陪我,雖然九年前妳得到這個病,雖然我很怕失去妳,我每天都提心吊膽過日子,但是我很想一直照顧妳下去,妳知道嗎?
  現在我們要有那種心理準備,那就是把我們的生命交給醫生,把我們的靈魂交給上帝,懂嗎?喜樂的心是良藥,老公我寫了一封信給你,陳述我對妳的愛,妳可以幫我打開嗎?由我來唸給妳聽好不好?


給吾妻怡君:

我要對妳說一萬次我愛妳

  怡君吾妻,還記得我們在大學、我當兵的時候,我們常常互相通信。如今我陪妳在病床旁邊。我回想過去的種種,才知道我很愛、很愛妳,我們倆相識二十餘年了,妳常說我的生命一半都有我的影子在,我何嘗不是呢?事實上,妳也佔滿我生命所有的影子,超越我對我生母在我心目中的地位。
  妳是我最愛的女人,很想抱著妳在床上的妳,說一萬次我愛妳,我知道妳一直掛心不下是我們的兒子祐陞,但是他比我們想像中還要堅強,妳知道他小時候那種倔強不哭的個性。
  在課業上面我以後會多督促他寫功課,這點請妳務必別擔心,以後他的人生也該由他自己勇敢走下去,我會負起嚴父的責任及妳慈母的角色,陪伴他長大、出社會,這是我對妳的承諾,妳要放寬心跟上帝、菩薩、神明去啊!天上的一天是地上的一年,或許我們很快很快就可以見面了。
  妳是好妻子,好母親,好女兒,也是個大好人,相信妳自己會上天堂,繼續保佑我們父子。
  愛妻啊,我悲忍著寫下這些話,妳知道我心裡有多痛啊!沒有妳,我人生頓失依靠的支柱,我只能不斷祈禱奇蹟出現,原來放手跟捉著手真的好難啊,好難!看妳在加護病房插管的時候,那跟管是插在我的心上,好痛。這些年我們刻苦的生活,我常帶你們去一些小地方,我們幾乎跑遍台灣各個角落,這些地方充滿了我們所有的回憶。妳寫的部落格裡面,有好多好多的照片還有文章。我記得快一千篇了,對不對?我以後還是會繼續看妳所寫的,謝謝妳留下給我的這些記錄。可是我內心好慚愧,沒有辦法給妳更好的生活,讓妳還要忙著工作,還要陪著小孩,一點都不輕鬆。我知道妳不會怪我,但是我還是要說聲,老婆謝謝妳。謝謝妳。
  今天起為夫的希望妳有把握每一天,繼續活下去,不要放棄生存的意志,換一個不一樣的心情去面對許多的困難,神明會知道妳是個很好的人,衪會給妳力量,如果這些都已經做了,我也會祝福妳,安心的放手去吧!懂嗎?我最愛的妻子,我好想妳啊,不久的將來,我們會在天上見的。
  記得哦,要放寬心。最後我想對妳說,謝謝妳陪我,妳辛苦了。我愛妳。夫文豪。2014.3.3。
  老婆,寫得很長,希望妳明白,真的謝謝妳。我愛妳,妳有什麼話要跟我講的嗎?……妳感謝我,我們都互相感謝。愛,真的,我們的心裡都溫暖的。我不會忘記妳的初戀是我,我的初戀也是妳。還記得嗎?當年我們在沙崙海水浴場,我突然握著妳的手不放,妳的手一直冒汗,你可能一直想說為什麼這個男生一直握著我的手不放,對不對。這就是我想要抓住妳的時候,要妳成為我的太太,媽媽在我們結婚的時候,叫我好好的照顧妳,要我好好照顧妳一輩子還記得嗎?我會的,謝謝妳。

憂鬱症越來越被浪漫化?

文 / 鄭春鴻
  有很多人得到癌症之後,人生觀大大改變,他們公開「感謝」癌症,讓他從不健康的生活,不正常的作息,以及沒有人生目標的生命中覺醒。不過,也有不少人得到癌症之後,人生「從彩色變黑白」,不但病人,連家屬都得了憂鬱症。
  最近,有一部分的心理學家認為,和癌症一樣,人人都害怕「上身」的憂鬱症也有好處;就像《躁鬱之心》(An Unquiet Mind)作者凱.傑米森(Kay R. Jamison) 坦白地以她的疾病、她的生命,以及她的聰明才智,傳達其中的歡愉和憤怒。
  從這本躁鬱症的回憶錄,讀者除了得到豐富的醫學知識、體會到深沈的人性,以及作者優美的寫作技巧,多少也讓人懷疑要不是作者自己就是躁鬱症病人,她可能寫出這樣動人的作品嗎?
  躁鬱症如此,憂鬱症呢?憂鬱也有「正面意義」嗎?(Could Depression Have an Upside?) 安德魯斯與維吉尼亞大學精神病學家湯森就認為,憂鬱症患者的反覆沉思,至少是他自己解決痛苦問題的自我調適性的策略之一。
  從演化生物學的角度檢視人類的行為。研究人員要問的是,我們的行為當中究竟隱含哪些有利於生存的優勢?(What survival advantages, researchers ask, may lie hidden in our actions?)會不會也包括一些已經被大家「污名化」的疾病,比如躁鬱症、憂鬱症呢?

憂傷者比較能準確察覺欺瞞的回答

  紐約時報最近的一篇文章指出,部分演化心理學家認為,憂鬱(沮喪)隱含著正面意義(conceals something positive)。維吉尼亞聯邦大學心理學家安德魯斯(Paul W. Andrews)說,在接受困難的立體圖案認知能力測驗時,顯示在憂傷的心理狀態或許可以提高分析推理的能力。
  澳洲新南威爾斯大學心理學家傅賈斯(Joseph P. Forgas)發現,憂傷的實驗對象比快樂的更善於察覺欺騙行為。

憂鬱躁鬱使人的觀察力、敏感度更強

  換句話說,憂鬱、躁鬱傾向人的觀察力、敏感度是比一般人還要強的。
  從歷史上看,如果沒有憂鬱症,可能我們就看不到一些經典電影也說不定。比如美國電影導演伍迪•艾倫(Woody Allen)、瑞典國寶,電影、劇場、歌劇導演英格瑪•伯格曼(Ingmar Bergman)、日本電影導演黑澤明都是憂鬱症病人。如果沒有憂鬱症,可能我們就看不到一些偉大的文學作品,包括寫《異鄉人》的法國作家卡繆(Albert Camus),俄羅斯文豪陀思妥耶夫斯基、美國詩人艾略特,得過諾貝爾文學獎的英國首相邱吉爾(Winston Churchill)也都是憂鬱症病人。另外逗人發笑的加拿大裔美籍喜劇演員金•凱瑞(Jim Carrey),畫家高更、梵谷,荷蘭畫家、偉大的奧地利作曲家莫扎特,還有義大利畫家米開朗基羅、基督教神學家馬丁路德也都得過憂鬱症。

牛頓謹慎多疑驚恐,沒有安全感

  牛頓小時候就出現憂鬱的傾向。劍橋時代的牛頓,心裡充滿了罪惡感和自責。在他筆記中詳細記錄著許多自認罪大惡極的行為:小時候在屋內吃蘋果;星期天早上玩繩子;玩水;捉老鼠。其中還包括對母親棄他而去的不諒解。牛頓曾和多位著名研究學者展開激烈的功名之爭,五十多歲時,他終於崩潰了。畏縮地躲在屋內,情緒極端不穩,沒有和任何外界聯繫,失眠,沒有食慾,憂鬱到極點,有時懷疑有人要陷害他。他形容自己「極端困擾、消極,十二個月來沒有好好吃或睡過。一直到牛頓完全喪失他的「創造力」。

憂鬱不是創造性的思考方式

  換句話說,憂傷或許也有些好處,不過重度憂鬱症病人在嚴密檢視下,他的調適能力確實有了問題,而且問題很大。在憂鬱狀態下的反覆沉思,總不知如何是好。這不是創造性的思考方式。
  匹茲堡大學精神病學家卡普福(Dr. David J. Kupfer)發現,憂鬱首次發作之前幾乎總有重大的生活壓力因素出現,然而其後憂鬱症卻會在碰到較小的壓力,甚至毫無壓力時復發。顯然,憂鬱無助於解決問題。
  憂鬱越來越被人們浪漫化。專家認為,自然的就是最好的。如果面對生命逆境即陷入憂鬱是人類的天性,個中定有道理。我們應該讓它痛苦而自然的發展。

癌症病人及家屬的憂鬱傾向值得關注

  憂鬱不同於一般的憂傷,它的自然發展可能具有毀滅性與致命性。世衛組織指出,2%到12%的憂鬱症病患最終會自殺,憂鬱的「好處」頓時變得不那麼美好了。憂傷誠然有用,臨床憂鬱症卻意味無法適應壓力或損失,因為它會影響我們解決問題的能力,而這些問題正是憂鬱出現的原因。
  哪些因素造成病人的情緒變化?哪種癌症病人比較容易情緒變化大?
  和信醫院身心科徐聖輝醫師:怎樣的病人比較會產生厲害的情緒反應,第一是跟癌症的病情嚴重度有關係。一般精神疾病包括焦慮、憂鬱情緒的困擾,我們都還是認為有三個因素會影響這個病人症狀的嚴重度:第一是他原來的體質基因方面的影響﹔第二個是病人的個性﹔第三個是他承受外力的壓力大小。一個人會產生情緒變化都不是單一的事件,比如說多數人得到很嚴重的癌症就很沮喪、很低落,但也有的人症狀、病症是跟他一樣的,可是他就處之泰然,每天平靜的過日子,所以應該不是某一個事件發生在所有人身上都一樣,這跟個人的特質、怎麼去看待事情,以及適應模式都是很有關係的。
  徐聖輝醫師指出,病人比旁邊的親人就是健康的人多承受了的痛苦是身體的痛苦,但是因為周圍的親人跟他的關係很緊密,病人和家屬所承受的精神上的痛苦是接近的。每個人都有這樣的經驗,當你所愛的親人生了重病的時候,其實你的擔心、焦慮的心情,可能不亞於病人。
  他說,和信醫院身心科主要目標是幫忙病人能夠適應目前的狀況,改善他的情緒,但是人跟人的情緒是互相牽連的,就是如果我們只集中在幫助病人的情緒的復健,沒有去考慮他周圍人的感受的時候,我覺得相對的改善還是有限。所以一般我們在看病人的時候常常都是全家,或是說至少跟病人關係很緊密的這些親人,我們都一起要去協同照顧。

2014年2月19日 星期三

悲慘人生


我們以看一科連掛號、等病歷、排隊候診、3-5分鐘的看病、排隊做檢查、排隊拿藥,全程至少1小時計算,看5科加上往返醫院交通,全台有30,000人,每天醒著的時候,全都在看病。這樣的人生是多麼悲慘啊!
/ 保羅

報載,健保局分析民眾就醫資料發現,全台同一天持健保卡刷卡看病超過4次者,多達26,000人;同日就診達5次以上者,也有3,000人。我們以看一科連掛號、等病歷、排隊候診、3-5分鐘的看病、排隊做檢查、排隊拿藥,全程至少1小時計算,看5科加上往返醫院交通,全台有30,000人,每天醒著的時候,全都在看病。這樣的人生是多麼悲慘啊!
30,000位同胞,可能是我們身邊的親友,天下哪裡不好去,誰願意把一天的時間都拿來看病呢?其中必有內情。可是,我們社會對這一群可憐之人卻加以「污名化」,說醫院臨近眷村,他們沒事兒就和鄰居到醫院「串門子」;說他們把健保藥拿去給大陸親人吃;或乾脆說,他們不斷地看病,這樣的行為本身就是病。
這樣的說法,不但污辱這些可憐的病人,後也隱藏了醫院得了便宜還賣乖的醜貌。試問,如果醫師的父母、親人也是前指這1/30,000的病人,醫師會任他們把一天的時間都耗在醫院裡看病嗎?抑或是會告訴她:「媽媽!你這樣一直看病不對啦!你應該……」對媽媽做衛教,教她哪些事醫生幫得上忙;哪些事醫生幫不上忙?哪些藥吃多了;吃重覆了有害?哪些檢查做太多次會得癌症的?
我們既然用了健保卡,就應該跟悠遊卡一樣,最近到過哪裡,做過什麼檢查?醫院開過什麼藥?病人的資料既然都追蹤得到,健保看病次數又沒設限,這種先以制度引人入彀,再對入彀之人加以恥笑、譴責,這是什麼政府?
明明知道病人這樣一天都在逛醫院不對勁,自己也知道幫不上病人太多忙,這還一一「熱情接待」,把他們當做客戶;而不花點時間對這些因為信任醫師而瞎忙的可憐病人做衛教,告訴他們到公園走走可能比他到醫院對身心更有益?為什麼不這樣做呢?很簡單,來者是「客」,總得在他身上找來一些病,只要這些病健保願意買單,豈可輕放呢?不但該做的不輕言放棄,以免「辜負健保照顧病人的美意」;那些沒必要做的影像檢查,醫院都已經和廠商BOT做抽的了,病人都已經上門了,當然不免要把他們往機器塞。
和信醫院花在對病人做衛教的時間,可以說是不計其數的,曾經有醫師為了要「勸止」病人不要做某一項檢查,對他做衛教花上1個小時,這位醫師說:「我如果沒有一次跟他說清楚,他還會到別家醫院去『擾亂』別人。」醫學不是什麼忙都幫得上的,醫療成果的不確定性,也很難在短時間說得清楚。和信醫院可以說每一分鐘都在為病人做衛教,護理人員尤其是病人重要的衛教老師,她們每做一個動作,都要對病人解釋她在做什麼?為什麼做?病人要跟著學,回家才知道怎樣照顧自己等等。因為我們是那麼認真,那麼有耐心、有耐心地做這些事,所以得到病人及家屬的敬愛。
我們花了這樣多的時間對病人做衛教,我們有500萬字的衛教文章,500小時的衛教影片,為的是使病人安心,不會再亂跑到別的醫院亂掛不同的科,亂看病。健保局曾經因為我們這樣做,給我們「衛教給付」嗎?沒有。相反地,健保局對於那些接待1天看4-5次病的醫院,卻全年買單。套句流行語:「這個政府瘋了嗎?」