2011年4月22日 星期五

一群必須用愛與生命關注的病人

/ 鄭春鴻

當一個醫護人員值大夜班後回到家,發現妻子和女兒都還在夢中,他錯過了給孩子講睡前故事的機會,也來不及聽妻子的枕邊細語,而必須要待在醫院照顧病人。他或許會像美國醫師詩人William Carlos Williams一樣寫出這樣的詩︰
Danse Russe 俄羅斯舞
If when my wife is sleeping 趁我的妻子熟睡
and the baby and Kathleen 而我的寶寶以及凱瑟琳
are sleeping 也走入夢鄉
and the sun is a flame-white disc 而太陽就像一片白色火焰圓盤
in silken mists 在絲般的霧中
above shining trees,- 高掛在閃耀的樹梢上
if I in my north room 我會在北側房
dance naked, grotesquely 裸身舞蹈,恣笑地
before my mirror 在我的鏡子前
waving my shirt round my head 繞著我的頭揮舞我的襯衫
and singing softly to myself: 並且輕聲對自己唱著
"I am lonely, lonely, “我寂寞,寂寞呵,
I was born to be lonely, 我生來就是寂寞的
I am best so!" 我最適合寂寞!”
If I admire my arms, my face, 如果我欣賞我的手,我的臉,
my shoulders, flanks, buttocks 我的肩膀,腰窩,雙臀
against the yellow drawn shades,- 在暈黃拖曳的陰影中

Who shall say I am not 誰能說我不是
the happy genius of my household? 我家裡那快樂的精靈呢

當一個人必須天天要照顧陌生人、處處替不幸的人設想而不見得獲得回報時,如果內心深處沒有像William Carlos Williams一樣,能視寂寞為宿命,以寂寞為樂的修為,我很難想像這樣的人要如何自救。醫護人員,尤其是專門為癌症病人服務的醫護人員,心情上所承受的壓力經常是不足為外人道的。

當時要不是她,我可能就回不來了

在癌症醫院陪著病人一起聽取醫師的檢驗報告,是一件挺艱難的事。
「當醫師很直接地告訴她,在她的大腸裡發現了一個異物,並且幾乎可以完全確定它是惡性腫瘤時,我看她幾乎愣住了。」王淑卿回想她剛到和信醫院時,陪伴病人的的情景︰「她大概嚇呆了,我也被嚇呆了,她緩緩地往外走出去,她的病歷資料都在我手上,我不知道她要走到哪兒,她也不知何去何從。我陪著她走了一段路,然後,我們兩人都坐了下來。我一時竟也辭窮,找不到任何一句安慰她的話。我就這樣默默無語地陪著她坐了半個鐘頭,然後,我問她,你是不是需要打一通電話給你先生。這時她才醒了過來。」和信治癌中心醫院的護理長
這位病人後來的治療的情形非常順利,每次她看到我時,都會跟陪在她身旁的先生說︰「就是她,當時要不是她,我可能就回不來了。」
我可沒做什麼啊!我只不過陪著她坐了半個小時,甚至連一句安慰她的話都沒說出口呢!
這一件事讓王淑卿護理長思考著,護理工作有時候是那麼專業,它必須為醫師做診前的準備,它必須為病人做療前的協助,它必須為療後的現場收拾善後,它必須仔細地盯著醫師下給病人的醫矚是否有筆誤,合不合邏輯,它必須檢查處方箋是否合理,用要的劑量與頻率,病人可不可能受得了等等;不過,護理工作有時候卻是那麼簡單,它只要陪著病人坐半個小時。
前者,台灣許多醫院的護士或許都可以做得很好;但是後者,即使護士有心這麼做,有哪一家醫院容許護士陪病人坐半小時呢?

每一個單獨的癌症病人都是一個特殊個案

雖然醫療科技的進步,正確的癌症醫療已經能提供相當高的治癒率,尤其初期的癌症接受了正確的治療後,百分之九十以上的病人有痊癒的機會。但是癌症診療畢竟不是一種「自限性」(Self-limiting)的疾病,可以預期他可以完全康復是自可預期的。反之,因應著不同癌症知種類以及臨床分期之有別,並非每個癌症病人皆可獲根治。
從學理上看,癌症的治療型態一般可區分為以下四種:
1. 根治性癌症治療(Curative cancer treatment)
2. 積極延壽性癌症治療(Aggressive cancer treatment)
3. 緩和症狀性癌症治療(Palliative care)
4. 癌末安寧療護(Hospice care)
這樣的分類,其實對於一所希望能為病人多做一些事的癌症專門醫院經常是沒有意義的,因為每一位病人對生命的追求向度不同;每一位病人的家屬對病人的期待也不一樣,易言之,由於每個人及每一個家庭的文化、生活、社會背景的不同,個別的價值觀自然也就不一樣。因此,每一個單獨的癌症病人,都將是一個特殊的個案,醫師對他們的照顧必需有不同的考量角度。所以,在決定什麼是癌症之「最適切」治療上(The most optimal anticancer therapy),非常深切地照顧到癌症病人的自主觀念就顯得非常的重要。
《病例》說明︰
1. 應該採「緩和症狀性癌症治療」,被要求採「積極延壽性癌症治療」的例子。
2. 可以採「積極延壽性癌症治療」,但要求不必積極治療的例子。
癌症專科醫師比一般醫師更需要有嚴肅的生命觀
過去醫師在病人心目中的人格與地位很高的時代,醫師是以「父權主義」(Paternalism)的觀念來對待醫病關係的,它的特點是醫師沒有必要對病人癌症病情加以說明,或是與旁人討論如何對待病人。醫師往往可以在尚未充分了解病人的真實想法與需要之前,即可單方面地替病人選定「人命關天」的重大醫療決策。
隨著時代的自然變遷,癌症病人的自主權與人身尊嚴已獲尊重,再加上資訊傳播事業的不斷發達,一般民眾的知識水平大幅提高,「父權主義」式的醫病關係終被揚棄。目前,咸認比較合理的「商議式」(Deliberative)醫病關係,強調的是:癌症醫療人員將心比心,於癌症診療確定後,必須提供相關的現代先進醫療資訊,告知各種可能的醫療選擇,以及接受或不接受某種癌症治療時,其臨床預後的可能差別。在癌症醫師提出最符合該特定病人個別需要的專業建議之情形之下,最後仍然得由病人的價值觀、文化背景之特點與針對環境的考量,去做出合情合理的抉擇。當然,不言可喻的是:「商議式」的醫病關係最強調的是醫病兩造之間亦師亦友的誠信對待與相互尊重。
無論如何,一般人被告知罹患癌症時,比起被告知罹患其他疾病要更為憂懼,伴隨癌症的進一步追蹤檢查及治療,其憂懼的加深,其對生命態度所做的的轉變,都將考驗照顧他們的醫護人員。如何寬慰初期癌症病人,使他們在病情有機會、身體夠條件的情況下,勇敢地接受治療,爭取與親人更多相處的機會;如何在病人進入緩和症狀性癌症治療或癌末安寧療護時,減輕他們身體上的痛苦,陪著他們回顧摯愛的美好人生,與鍾愛的人告別。癌症專科醫師確實要比一般醫師更需要有嚴肅的生命觀。

對抗癌症的戰爭才剛開始 充滿無限的可能

據統計,1996年,全世界新發現的癌症病人有1030萬之衆,當年死於癌症的人高達630萬之多。跟其它疾病比起來,西方醫學很認真地對癌症展開觀察與研究還不到 150年,在疾病治療史上,它可以說是年輕的病,換句話說,對抗它的戰爭也才剛開始,充滿無限的可能。
醫界真正對腫瘤的認識開始於上個世紀的1875年。英國的波特醫生觀察發現,倫敦街頭上清掃煙囪的工人,其陰囊癌的發病率特別高。他認爲清掃工人經常裸體工作,極少洗澡,渾身上下特別是腹股溝部位積滿油煙污垢,這種油垢就是致癌的病因。波特的論文發表以後,許多科學家陸續報道,除了煤煙以外,焦油、潤滑油等都可以引起皮膚癌。
然而,真正致癌成功的現代實驗開始於1915年。兩位日本學者山極與市川,每周兩次將煤焦油塗抹在137只兔子的耳朵上。150天以後,在存活的22只兔子中,大多數發生了腫瘤。360天以後,其中7只發展成癌,還有兩隻發生了淋巴轉移。
到了1955年,科學家們成功地從油煙和瀝青中分離出一種強致癌物質—3,4-苯並芘。至今,它還是實驗室裏最常用的化學致癌劑之一。半個世紀過去了,已經被發現的致癌物質有一千多種,其中有:黃麴黴素、β-萘胺、氯乙烯、亞硝胺等。除了化學物質能夠引起細胞癌變以外,科學家們還發現,某些病毒和某些物理因數也可以誘發癌症。
1945年,美國投擲在日本廣島、長崎上空的兩顆原子彈造成了數十萬人員傷亡。那些劫後餘生的受難者中,相當多的人罹患了白血病、乳腺癌、肺癌、骨肉瘤、甲狀腺癌、皮膚癌……
在1969年,有人對羅斯病毒進行研究,提出了「癌基因學說」,認爲細胞癌變是由「基因組」中的「癌基因」引起的。

細胞癌基因與細胞突變有關

到了80年代,以畢曉普和瓦穆爾爲代表的一些學者發現,在正常的細胞中,都存在著與病毒癌基因的「同源序列」。科學家們將這種位於細胞中的癌基因稱爲「原癌基因」。畢曉普和瓦穆斯1989年共同贏得了當年的諾貝爾生理學醫學獎。現在,科學家們已經鑒別出一百多種人體的「細胞癌基因」,而且掌握了它們與細胞突變有關的直接證據。
癌基因的發現,曾經一度使科學家們興奮不已,相信從此以後,人類將會徹底闡明腫瘤發生的原因。然而,人們高興得太早了。
癌基因本來就存在於人體的細胞中間,但是它們並不是天生的一群「壞蛋」。如果仔細追尋它們的「家世」,就會發現這些基因在人類的胚胎發展過程中,或者在細胞的再生過程中,起著促使細胞增殖的積極作用。所以在癌症的發生過程中,還必須有一種稱之爲「腫瘤抑制基因」(簡稱「抑癌基因」)的參與。迄今爲止,已經發現和證實的「抑癌基因」有十幾個之多,其中,研究得最多的是P53基因和Rb基因。P53在1994年被科學家們選爲當年的「分子明星」。
但是,在癌症的治療方面,人類還遠沒有進入「自由王國」,道路依然充滿艱難險阻。
但值得人們關注的是現已完成的「人類基因組計劃」。這項巨大的生物工程,將把人體細胞核內大約10萬個有功能的基因在染色體上的排列順序、DNA分子組成以及它們的功能和作用方式徹底弄清楚。在這個計劃的基礎上,醫學家們可以設計出針對部分細胞的「生物武器」,如單克隆抗體及某些細胞因數;另外,也可以尋找出能夠「封閉」癌基因功能的藥物,乾脆將癌基因去除,換上正常的「腫瘤抑制基因」,從根本上糾正細胞的遺傳錯誤,這就是對癌症的「基因治療」。 20世紀,人類在戰勝腫瘤的漫漫長路中走過了堅實的一大步,其中,癌症是「不治之症」的神話,已經在無數事實面前不攻自破了。

2001年諾貝爾醫學獎得主為癌症治療帶來新展望

2001年的諾貝爾生理醫學獎頒發給三位研究細胞周期的生物學家:美國的利蘭.哈特韋爾(Leland Hartwell)以及英國的保羅.諾爾斯(Paul Nurse)與蒂莫西.漢德(Timothy Hunt),表揚他們發現細胞周期的調控因子之重大貢獻。
早在100多年前,人們便從顯微境下發現生物體細胞分裂的現象,之後有學者提出假設,認為生物體是由一個或多個細胞所組成,新細胞是來自於原本存在的細胞所分裂產生的。但是,直到一九七○年代初,由於這三位科學家的陸續研究,發現細胞的周期機制並找到控制細胞周期的重要因子,細胞分裂的調控機制的真相才漸為人所知。此開創性的研究,不但使得目前從事細胞周期相關研究的學者有基本的理論做基礎,而且也使得現今研究癌細胞形成的機制有了新的方向。

癌症的發生可能與檢查點的調控出問題有關

利蘭.哈特韋爾現年63歲,是美國霍秦遜(Fred Hutchinson)癌症研究中心的院長,也是西雅圖華盛頓大學遺傳學系的教授,1970年代初開始研究細胞周期的機制,他以酵母菌Saccharymyces cerevisian做為研究對象,利用基因突變的技術試圖找出控制細胞周期的關鍵分子,結果篩選出超過一百個調節細胞周期的基因,將它們命名為細胞分割周期基因,其中特別重要的是起始點基因,他發現當此基因突變時,細胞分割周期會停止在合成前期的晚期起始點關卡,一旦細胞通過起始點關卡便開始的進行去氧核醣核酸的複製。因此,細胞分割週期28蛋白質是一個控制細胞由合成前期進入合成期的重要因子。
1980年代,利蘭.哈特韋爾利用高能量輻射線照射酵母菌細胞來研究細胞受到破壞時的反應,因此,提出細胞有「檢查點」的構想。所謂「檢查點」,是指具有調節功能的蛋白質會在此時期讓細胞分割周期呈現暫停狀態,以檢查去氧核醣核酸是否受到破壞或有任何的缺陷,並且讓細胞在進入下一個時期之前進行修補的工作。此種構想為目前研究癌細胞分裂增殖為何失去控制,提出一個重要的基本觀念︰認為癌症的發生可能與檢查點的調控出問題有關。
保羅.諾爾斯現年五十三歲,是英國帝國癌症基金會(Imperial Cancer Research Fund)的院長,他於一九七五年開始細胞周期機制的研究,並以酵母菌Schizzosaccharomyces
promb為研究對象,找到了另一個細胞分割週期2基因,此基因的功能與細胞分割周期28基因相當,所轉譯的蛋白質不但能控制細胞分割周期中細胞分裂前期進入細胞分裂期的檢查點,也能控制合成前期進入合成期的檢查點,進一步對細胞分割周期2基因定序之後,發現其轉譯的蛋白質是一種蛋白質激酶(protein kinase),主要是藉由蛋白質的磷酸化來調節細胞周期。
1987年,保羅.諾爾斯利用具有細胞周期基因缺陷的酵母菌細胞做為研究周期的工具,藉由送入人類的基因,試圖尋找功能與細胞分割周期基因相對的人類基因,發現周期素依賴激酶(cyclin-dependent kinase 1)基因。由於此項發現,保羅.諾爾斯認為在大部分的生物體中,此種調控細胞分割周期的基因與調控模式,會隨著演化的過程被忠實地保留下來。所以,人類擁有與大多數生物體相似的基因。因此,只要藉由其他生物模式的研究,就可以得到有關於人類的相關資訊。
蒂莫西.漢德現年59歲,是英國帝國癌症基金會細胞周期研究中心的主要研究員。1983年,他以青蛙與海膽的受精卵做為實驗對象找到兩個蛋白質,發現它們會在細胞分裂的間期累積,隨後又在細胞分裂的末期快速地分解,之後又會再度累積,使得此種蛋白質呈現周期性的變動,他將此種蛋白質稱為周期素,也就是它會隨著周期性的累積與分解進出細胞分裂期,因此,推測它的功能可能是推動細胞分裂的進行。此種蛋白質在細胞周期中所扮演的角色經由後來的研究證明,周期素會與周期素依賴激酶蛋白質形成複合物,透過周期素依賴激酶的磷酸化與去磷酸化,在正確的胺基酸位置控制周期素依賴激酶的活性,進而控制細胞周期。

窺視癌細胞形成的原因發展新抗癌藥物

癌症是目前威脅人類健康和生命的頭號殺手,每年均高居我國十大死亡原因的榜首,其之所以形成主要是細胞的生長、增殖及分化失去控制所致。正常的細胞經過一定次數的分裂完成分化後即已失去分裂增殖的能力,當細胞癌化後,那些處於分化末端的細胞似乎又逆行回去,恢復分裂增殖的能力,因此在體內長成腫瘤。又,當正常細胞生長到和鄰近細胞相互接觸時,其運動和分裂都停頓下來,稱為接觸抑制現象,然而癌細胞的生長和分裂並不會因和鄰近細胞的接觸而受抑制,仍持續進行,因此可以長成細胞團塊。
許多特定的蛋白質會抑制周期素依賴激酶-周期素複合體的活性。當細胞達到臨界密度,細胞與細胞的接觸傳遞出訊息,刺激p27蛋白的表現,p27與周期素依賴激酶-周期素複合體作用,使細胞周期停頓在合成前期而致使細胞停止分裂,所以一般認為p27參與細胞生長的接觸抑制。另一種蛋白p53,其功能可以阻撓細胞周期的啟動,p53具有序列專一性,會與基因調控位置之特殊核酸序列鍵結合,使調控細胞基因周期或死亡之基因活化表現,如p21細胞周期抑制因子。
大量增加之p21蛋白,會一方面和周期素依賴激酶及周期素之複合體接觸,另一方面也會直接在合成期抑制去氧核醣核酸的複製,而抑制細胞周期前進。像p53這種腫瘤抑制因子的活性如果喪失,往往會導致腫瘤的形成。又在許多人類轉移性腫瘤中,p53的二個對偶基因都不活化,p53所執行的監視作用消失。在一些例子中,這種情形導致轉移性腫瘤的形成。
細胞本身可以精確地調控周期素的表現,周期的前進由誘導訊息途徑的生長因子控制,相反地,抑制蛋白可以防止周期素的表現或在其他位置阻斷周期素前進所需的訊息。由於哈特韋爾、諾爾斯及漢德等三位科學家的努力,我們對細胞周期的機制及其調控因子才得以了解,此結果不僅可窺視癌細胞形成的原因,並可作為將來發展新抗癌藥物的理論基礎。

照顧一位癌症病人經常必須照顧一整個家庭

癌症不僅影響病人本身,包含病人的整個家庭系統內的成員都直接受到癌症的衝擊,除了生理,癌症病人及家屬的社會心理層面更是受到遠大的影響,其中包括身體心靈的改變、否認、對未來的恐懼與不確定、人際困難等。許多研究已經證實,疾病的進程、個人的適應模式、家庭功能、社會支持等都可能影響病人或家屬對疾病的適應能力。
和治癌中心醫院副院長莊伯祥教授設計了一個「生命觀問卷表」,他希望和信醫院的病人及家屬都能在很自然的場合填寫這份問卷,做為醫師與病人溝通的基礎與重要參考。
這個問卷都要求被訪問者以是與否來做答,題目包括︰我覺得活得越老越好嗎?如果我得了腫瘤,我願意醫師清楚地告訴我嗎?在久病臨終前,我希望仰賴生命維持系統來維持生命嗎?如果我得了末期癌症,我希望有機會與我的配偶及親人告別嗎?等等問題共有十三項。
和信醫院身心科醫師王金龍醫師說,美國醫院病人的病歷第一頁都有Advence Directions,這一頁的內容包括︰。美國的醫院評鑑會特別注重醫院是否確實對病人徵詢這些問題,並且做成紀錄。倘若醫院沒有確實做到這一件事,甚至連保險公司都會拒絕與這家醫院來往。
和信醫院把「治癌」二字列入院名,就很明白地告訴大眾,這是一所積極治療而且不隱瞞病情的醫院。基於與病人及家屬接觸的經驗,以及考察全世界身心專科醫師的調查與研究,和信醫院基本上主張對病人做忠實的病情報告,因為事實證明這樣的做法比較能夠達到生死兩無憾。而事實上,和治癌醫院也的確是國內忠實向癌症病人報告病情比率最高的醫院;但儘管如此,許多情況還是在病人家屬嚴厲地堅持下,無法達成醫院原訂的理想。
照顧一位癌症病人,經常必須照顧一整個家庭。醫師對病人採取的療護行動經常必須與病人家屬取得妥協,因此,癌症專科醫師及護理人員花在說服病人家屬的心力相當大。

病人家屬非理性的要求將會降低臨終品質

莊伯祥教授說︰「沒有直接詢問病人的基本的生命觀,就任由病人家屬來決定是否要對病人隱瞞病情或虛報病情,這不是一個尊重病人的正確態度。」他解釋說,他可以完全尊重病人不願面對死亡的態度,只要病人本人在這個問卷裡有明確的表示,醫師絕對可以完成病人的心願,讓他在最善意、最溫柔的「謊言」下,沒有病痛的離去;但是臨床上對於癌症的告知卻往往枝節橫生,許多病人家屬非理性的要求,不但形成治療的阻力,也帶給病人身心莫大的打擊,接下來對病人及家人的心理建設、生死教育自然就更不可能進行,臨終的品質變得十分低劣。
儘管和治癌中心醫院的癌症治癒率是全國首屈一指的,它同時以積極治療癌症效果顯著深獲佳譽;但是癌症病人畢竟還是有一部分只能採取消極的治療,也就是只能讓病人免除痛苦,安詳與親人告別,無法再改善病況。因此,如何很有品質地陪著病人有尊嚴無疑憾地走完最後一段旅程,同時也是專業的癌症醫護人員天天必須面對的問題。因為從來沒有好好準備面對死亡課題,一旦發生在自己或親人的身上,在情緒無處宣洩的情況下,醫院、醫師及護理人員往往也會變成病人及家屬的受氣包。

五分之一的癌症病人會產生慢性的憂鬱症

難過、害怕、擔憂是在診斷出癌症後的自然情緒反應,這些情緒一般可以在親友的寬慰下,以及細心的照護和醫療來克服它。不過這樣的情緒有強度上的區別,悲傷的強度如果超過臨床觀察的特定程度,就會造成憂鬱症,必須輔以心理和藥物來治療。有五分之一的癌症病人會產生慢性的憂鬱症。很多研究指出憂鬱會對疾病的結果有不好的影響。因此診斷和治療癌症病人的憂鬱在預後上伴演重要的色,除了能增進病人的生活品質之外,也有助於癌症的順利治療。
一般人的憂鬱盛行率大約6%。但住院病人的憂鬱發生率則大得多高達22%-24%。用從三個癌症中心依照DSM-3的診斷標準,6%的癌症病人有嚴重的情緒異常,其它32%有適應的問題。癌症病人的憂鬱發生率似乎和疾病的嚴重度和病人殘障的程度有關。長時間緩解的癌症病人其焦慮的比率和正嚴重的病人一樣,代表癌症倖存者的焦慮會持續。

台灣每年有兩萬人因罹患癌症而痛死

1996年台灣約有28,000人死於癌症,80%末期癌症病患遭遇疼痛的問題,有24,000名病患受癌末疼痛折騰,除去2,000名接受疼痛控制(安寧療護)照顧免去除疼痛煎熬外,但大約有22,000是處於極度疼痛及無助痛苦死去。對於病人的家屬眼見親人在這麼痛苦下離開人世,也將成為他們永遠無法磨滅的痛。病患本身因久病不癒對醫療制度及醫師失去信心,以求神拜佛慰藉精神,卻易受騙上當。而醫師方面也往往對疼痛了解不深,也不太明瞭止痛處理及方法,使得疼痛病患面臨更多的痛苦。
疼痛控制在決定癌症病人的生活品質伴演重要角色。但是憂鬱引起痛或痛造成憂鬱則不清楚。最近研究指出痛可能引起憂鬱。現在的痛的觀念強調痛的多重特質例如痛覺受器(由器官病變造成)和心理因素交互作用。無論痛和憂鬱的起始原因為何,沒有控制的痛導致無望和憂鬱的惡性循環。病人的憂鬱會減低的痛的忍耐度,而要更多止痛藥物。

百分之四十的癌症病人是餓死的

「拜託您,想想辦法讓他吃下一點東西。」幾乎每一位癌症的病人家屬都會向營養師這麼請求。「吃得下最重要。」和信醫院營養室主任王麗民說道︰「很多癌症病人最後終於別世,並不是因為被疾病打倒,而是因為無法正常進食,營養無法供應身體所需,以致於被迫向癌症繳械;換句話說,病人是不戰而敗,這是多麼令人扼腕啊!」根據統計,這樣在病褟因為「吃不下」食物,而與世長辭的病人,竟然在癌症病人死亡人數中佔了40%。
從未有過較長時間照顧過病人經驗的人,絕對無法體會當看到臥病的親人把你準備的膳食統統吃光,甚至只要吃得下東西時,是多麼地振奮人心;而當親人因為吃不下東西,而必須以
鼻管或胃管進食時,是多麼地叫人憂心。
「我們醫院的病人主要以癌症病人為主,因此,營養室的主要功能是在配合治療團隊,如何讓病人在每一個接受化學治療的療程之中,保障他們擁有足夠的條件去接受治療;而在病人住院治療時,擁有好的食慾及足夠的營養。」王麗民主任指出。
最難過看到病人「不戰而敗」
癌症病人都有共同的問題︰「吃不下東西」。即使吃得下東西,由於不同的疾病有不同忌口的食物,而癌症病人同時罹患三、五種病的情況極為普遍,家屬久而久之,也實在不知道要準備什麼給正在苦難之中的親人吃才好。
王麗民說,剛開始從事營養諮詢工作時,她在對病人的營養指導上比較接近「教科書」式的作風。經過廿年與病人及家屬的接觸,她漸漸傾向靈活運用。只要醫師沒有特別指定反對某病人對某些食物進食,或是對某些食物必須遵守特別的烹調方式;原則上,王麗民主任會允許病人在比較寬容的方式下,吃他們愛吃的東西,並且以正常的方式烹飪。
「我們學營養的人,最難過的就是看到病人這樣「不戰而敗」。」王麗民感慨地指出,如果健保局看到幾乎所有的病人都如此殷切地想要求助於營養指導;如果健保局能正視營養指導與否對於病人的生命安危也會造成嚴重的影響,就不至於在特定疾病病人住院時的膳食上完全不與補助。事實上,我們的健保制度幾乎完全漠視營養師在整個醫療過程中可能創造的貢獻,目前國內營養師去探詢病人,並給予飲食指導,其所付出的勞務,健保是完全不給付的。
不但健保局不正視營養師的重要性,連大型醫院也視營養師為可有可無。國外先進國家每35床規定有一營養師規劃住院病人的飲食;健保局規定在醫院裡每100床的住院病人,必須有一位營養師來照顧他們的膳食;而目前台灣的大型醫院約200床才設一營養師,和信醫院則每50床就有一位營養師。

我們甚至可以讓病人喝咖啡

和信醫院提供的住院病人菜單是可以每餐點菜的,病人想吃飯、吃麵、吃中式的菜餚、吃西式的餐點,只要事先預約,廚房都可以供應。「我們甚至可以讓病人喝咖啡,只要可以讓病人覺得更愉快,我們都儘量通融。」王麗民說,但是餐點還是得以醫療團對隊的醫囑為根據。
長期照顧過病人的人都知道,臥病的人偶爾會想吃某一種過去愛吃的小吃,肉燥飯、新竹肉圓、虱目魚粥、鱔魚麵、臭豆腐等等,不一而足。
「和信醫院非常瞭解病人這種對美食的渴望,只要醫師不特別反對,他們會儘量滿足病人的願望。」王麗民主任說︰「只不過,這樣的請求似乎大多出於心理上的需要;東西真的買來,病人通常只吃了幾口,甚至只舔了一下就再也嚥不下去了。」
大部份的癌症病人,因為疾病及治療所造成的副作用,均使病人無法攝取 足夠的食物,以致於無法維持良好的營養狀況。食慾不振、.吸收不良、身體問題(例如:口腔和頸部腫瘤經完全放射線治療,由於直接照射會導致疼痛及吞嚥困難)。嗅覺和味覺改變、易飽感等是癌症病人常見的營養問題之一。癌症病人的營養問題,都會造成癌症病患營養不良,幾乎稱為一種飢餓特質。
費希爾 ( M.H. Fischer) 說︰「全憑偷吃被醫師所禁的麵包而留下了性命的糖尿病患者不一而足。」( Many a diabetic has stayed alive by stealing the bread denied him by his doctor.)這雖然是一句調侃醫囑過於嚴苛的話,但是也傳神地道出醫師與營養師在照顧病人的意見上拔河的實況。
癌症衝擊到病人的生理心理及社會功能
除了營養問題之外,癌症病人從診斷、治療、復發、緩解(remission)都不可避免地會衝擊到他的生理、心理及社會功能,並直接影響其他家庭成員的角色與責任。一般而言,癌症病人可能面臨的社會心理議題包括:
1. 身體心像的改變(the change of body image):不管是哪一種癌症,病人的身體心像都會受到疾病本身或治療的影響,當病人的身體心像受到威脅時,病人通常會自我價值感低,失去對自己身體的完整性(physical wholeness),並對自己的社會角色及認同缺乏認同感。
2. 否認(denial):否認是很重要的適應工具之一,透過否認的防衛機轉,癌症病人可以重拾控制感(sense of control)。然而否認也可能導致病人不良的疾病適應,例如:大部份的病人會無意識地壓抑一些負面情緒,如此可能造成家庭內溝通的阻礙及情緒分擔的困難。
3. 對未來的恐懼與不確定(the fears and uncertainty of future):沒有一個癌症可以保證不會再復發或轉移,所以如何在恐懼與不確定的狀態下計劃未來,並與死亡達成協議(coming to terms with death)是癌症病人的重要挑戰。
4. 人際困難(interpersonal difficulties):病人對疾病的心理情緒反應也可能影響社會生活中的角色,進而產生社會孤立(social isolation)(2)。癌症是一個具有烙印化(stigmatization)特性的疾病,病人從主要的生活角色中退縮,拒絕執行過去的社會角色,淡化過去的人際關係。
讓病人保持自主性不把自己的價值觀強加病人身上
癌症病人最需要的是痛苦的減輕與精神的支持,能有效與病人溝通,暸解他們的需要,才能協助病人在進退中有計畫地與癌症對抗,或是平安且尊嚴的離開人世。
和信醫院身心科醫師徐聖輝說︰「好的溝通必須建立在好的關係上,初與病人接觸時,可先多與他們聊天,或只是握握他們的手、靜靜陪在他們身邊傾聽。容許病人以他願意的方式傳達信息,讓病人保持自主性,不把自己的價值觀強加病人身上,不急著和病人討論內心深處的問題,給病人足夠空間與時間表達他願意講的事。若我們持續表現出誠懇和關心的態度,病人會感覺被尊重與暸解,慢慢就可表達內心想法與情緒。」
臨床經驗告訴他,藉著用心傾聽、尊重與暸解可營造好的互動關係和氣氛。此時病人也許會說出面對死亡孤單的感覺,這感覺雖不能完全消除,卻可因家人的陪伴、真誠的溝通而減少。
面臨與親人死別,病人常有預期性的悲傷,徐聖輝醫師主張可選擇適當的時間與地點讓病人可以充分表達他的悲傷,這時應該鼓勵病人「悲傷是理所當然的,你可以盡情的哭,而不必覺得不好意思」。病人也因個別差異,可以有不同的最後願望,盡量滿足病人最後的心願,不只讓死者無怨,也讓生者無悔。

接受事實以後才能以平靜的心面對死亡

有些家屬怕病人無法承受,處處迴避敏感主題,甚至不讓病人知道病情。許多研究顯示適當告知病人病情有利病人適應,雖然初告知病情,病人多多少少會受到打擊,但接受以後才能以平靜的心面對死亡。而且病人對事情了解越清楚,他比較能做一個最適合自己的選擇,譬如交代後事、讓自己剩下的時間過得更有意義。告知病人病情時,雖然有時是殘酷的事實,但重要的是:也讓他知道雖然生命時而有盡,但他並不孤單,他仍然有著整個醫療團隊以及親人,都會用對他最有利的方式幫助他,並且提供支持,陪伴他到生命最終的一刻。
癌症末期病人,身體承受的痛苦可藉由醫療方式獲得緩解,我們若能以持續關懷、願意瞭解、尊重病人選擇、適當的幽默的方式與病人溝通,建立信任與溫馨的關係,可進一步提供心理、社會、靈性的支持,在彼此互動中讓其慢慢體會「生命重要不是活得多久,而是如何去生活」。進而以積極樂觀的態度面對死亡,安心平靜踏上人生最後的旅途。

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