2011年4月22日 星期五

「以病人為師」是一句口號嗎?


(圖片說明) 病人的每一個扭動,代表的意義,
遠大於醫師的一個自以為是的判斷。
(畫家呂月華的人體水彩 鄭春鴻收藏)

 
「以病人為師」是一句口號嗎?醫護人員雖然不必這麼「卑微」地說,我們凡事都要請教病人;但是「與病人討論」教學相長的機會顯然會越來越多,這多少也表示醫護工作可不是一般勞務,它必須不斷學習、終身學習。總不好病人提出了一百個問題,醫護人員只能回答:「你不要道聽途說。」而事實上是因為自己疏於更新專業知識;更重要的是,會不會你一直都把病人的感受當成馬耳東風,不以為意呢?

文 / 鄭春鴻
醫師應該都感受到「現在的病人越來越聰明了」,他們在診間裡不再是沉默的一方;相反地,一天總會遇上幾位病人,可以和醫師「你一言我一句」地說不個不停,病人甚至會「引經據典」說得現場醫師和護士都「啞口無言」。在一般會「趕病人」的醫院,這種病人也許無「用武之地」;而在看診時容許病人暢所欲言的「和信醫院」,這種用功的病人倒是屢見不鮮的。
病人為什麼會這麼「厲害」?答案是:都從網站上看的。
過去,醫師對於這些「自命專家」的病人多少有點嗤之以鼻,總認為醫學門檻高,「不是你在網路上東逛西看就可以看出名堂的」。但是網際網路已經流行二、三十年了,現在的網站從最嚴肅的學術研究資料庫、醫學專家的科普網站、科普專家的「醫學小點心」,一直到病人抒發真實感受的部落格,應有盡有。一個語文能力強並且用功的病人,短期間「惡補」的成績可以不算太差。得了重症的病人,因為疾病已經威脅了生命,卯足了勁苦讀猛K,三、五年下來,對自己的病之了解,醫護人員恐怕已經不能再以「皮毛之見」小覷之矣。
艾米法伯 (Amy Farbe) 就是一例。

年前,39歲的艾米,一位住在馬薩諸塞州劍橋的人類學博士,當她得知自己罹患了LAM,一種罕見而致命的疾病之後,她就下定決心自力救濟,加速研究自己的病情,希望能在自己還活著的時候找到治癒的方法。
LAM是一種會破壞年輕婦女肺臟的神秘疾病。艾米為了建立了LAM疾病的治療聯盟並籌集資金,她以電腦網絡來連接世界各地的科學家進行研究。初期,在投身於這個工作之後,令她失望的是,她面對的是一個煩瑣並且未把重點放在病人需求的研究系統,其間充滿了障礙。 她把沮喪的情緒告訴喬治戴梅崔博士 (George Demetri),一位哈佛大學醫學院的教授和癌症研究員。戴梅崔博士早就想利用互聯網連結世界各地的病人,以他們的集體智慧,把新的見解灌注到他所做的罕見癌症研究。
彼此合作之下,艾米因此而開始和麻省理工學院媒體實驗室合建了LAMsight,一個網站。在這裡,病人可以在線上報告有關他們的健康狀況,這些病人填入的報告進了資料庫之後,就可供觀測和分析相關的疾病。
由於互聯網的開放,病人得以利用網站來分享經驗並了解自己的疾病和治療方法。艾米表示,這樣的網路社區有可能改變醫學研究,特別像罕見疾病缺乏並需要進行大規模的研究,這些研究因為沒有商業價值,因此從來就很少吸引藥商提供的研究資金。「病人是一個巨大而且可資利用的資源。」她說。
在台灣,我們也有很多病人的支持團體、病友會等。這些團體開會的時候,主辦單位的設計,除了大家吐吐苦水,彼此同病相憐一番,按例都會邀請與相關的主治醫師與會。而醫師的前來,一次面見這樣多罹患相同疾病的人,主要是來「指導些什麼」、「回答些什麼」的,很少或幾乎沒有醫師把這樣的病人與醫師的相聚,當做「天上掉下來的禮物」,認為「病人是一個巨大而且可資利用的資源」,而希望在現場搜集一些什麼訊息,以貢獻給未來的病人。
國外的製藥業早就發現「病人的聲音」是可貴的,咸認病人日常的生活經驗與疾病的關連是一個巨大而尚未開發的數據源,匯總這些數據可能會對疾病產生新的假設和途徑進行研究。
「我們真的把病人的質素加入科學家的陣容,做為改變臨床醫生和科學家和病人之間的權力平衡。」藥商說。
這一模式的支持者,有時被稱為「人頭採購」或「開放源碼」(open-source )的研究,他們在開拓新模式,使病人得以控制自己的病理數據,並和醫師及研究人員之間建立橋樑。他們說,這些方法遠遠比傳統方式便宜,速度也比傳統研究方式快。「老方法開辦費太高,而且嚴重地依賴醫師。」既然醫師知道的,也是從病人口中得悉的,那不如乾脆問病人,不就更直接嗎?科學家和商人越來越有興趣地在探討如何挖掘這種潛力,並且已經不限於為罕見疾病。因為「病人的聲音」不但容易取得,而且相當實用,是一種新興的「商品」。幾家私營公司正在網上徵求病人的臨床試驗,藉以收集病人數據和遺傳信息(genetic information),然後把這些收集到的數據出售給藥商和生物技術公司。

不過,一些專家對此表示懷疑和擔憂。相關的問題包括:這些網站如何保證病人的隱私,病人是否完全明白這意味著什麼,分享他們醫療信息的網路業者及民營企業是否應該遵循相同的規則以嚴格保護病人。
當然,「病情數據庫」也並非完美的。它雖然提供了巨大的潛力,大批病人很快可以自報病情,但是收集到的數據卻造成了相當的研究難題,一位翰霍普金斯醫學院精神病學副教授約舉了兩個線上抑鬱症病人的研究報告。根據病人自我的診斷的網路報告,醫生然後會見他們加以確認他們的答案有沒有答錯。在一項研究中,只有三分之二的網上答覆被認為是有效的;在另一項研究上,有四分之三的網上答覆被認為有效。換句話說,有三分之一至四分之一的病人在網路上回答的答案,被專科醫師認為和他的病情是有出入的,不能盡信的。
哈佛大學戴梅崔博士,指出,使用數據挑戰自我報告的聯機 「我們都非常敏感的」事實上是,我們正在建立的規則,以避免回收了「低質量,低功耗」的自報數據,而誤導研究。的確,病人的回答完全出自主觀的感受,即使同一疾病、同樣的病況,但不同的病人的感受可能有很大的差別。不過,這也並非不能改進的。關鍵在於給病人的問卷,題目要從病人出發,設計出病人看得懂、直接的、症狀的、不要太學理的、不模稜兩可的題目。以避免病人因不了解題目而錯答。
事實上,「病情數據庫」就算有瑕疵,也不代表它沒有用。因為相對於醫學界所做的實驗報告,它是另一種可以參照比對的重要數據。比如,同一項目的研究,學界的病人研究數據,如果和「病情數據庫」相差多少個百分比,就代表了另一些意義,可能在醫學的,也可能在研究方法上的。
「沒有人期望的把網上病人的數據用來取代實驗對照實驗。」發展 LAMsight項目的美國麻省理工學院博士生伊恩 (Ian Eslick) 說:「這些數據所產生的項目,將主要用於探索性分析,網上的做法最終可能產生新的模式進行實驗研究。」
今年6月,比利時製藥公司聯合銀行宣布,將合作建立一個為社區癲癇病人開發一個平台PatientsLikeMe。 這個網站的總部設在劍橋,已成為成員成千上萬病人的詳細資料,這些資料的分析助於他們的疾病,藥物,劑量和副作用。
「以病人為師」是一句口號嗎?醫護人員雖然不必這麼「卑微」地說,我們凡事都要請教病人;但是「與病人討論」教學相長的機會顯然會越來越多,這多少也表示醫護工作可不是一般勞務,它必須不斷學習、終身學習。總不好病人提出了一百個問題,醫護人員只能回答:「你不要道聽途說。」而事實上是因為自己疏於更新專業知識;更重要的是,會不會你一直都把病人的感受當成馬耳東風,不以為意呢?(本文寫作參考:Research Trove: Patients’ Online Data By SARAH ARNQUIST )

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